芝高先生の個展を見てから、少し散歩して、知人の小谷廣代さんと彼女の仲間達のグループ展を見に行きました。途上友人のpurimariさんのアトリエ近く通ったので呼び出して一緒に行きました。 会場：シェ・ドゥーブル 大阪市西区阿波座1-9-12 ５月２４日〜６月…

僕の銅版画の先生の芝高康造さんの個展を家族で見てきました。 http://hb6.seikyou.ne.jp/home/g-den/home.html 会場：gallery Den 6月7日（火）〜19日（日）月曜休廊 前回の個展に続いて、花の形を不連続に並べている。物質感とイメージとシンボル的な表現…

アーチャンは欠失型ですが、この研究では、欠失型は自傷行為（皮膚の摘み取り？）や行動の問題（盗み？）を起こしやすいようですね。確かに娘は皮膚の摘み取り治らないですね。 この論文では、欠失型も、さらに細かく欠失領域の大きさによって、type-Ⅰとtype…

療育園で文字の練習してきたようです。先生が色鉛筆で最初に大きく文字を描いて、アーチャンがそれをなぞる感じ。家では、意識して文字を教えるという事はしていないから、こういう訓練も必要なのかなと思う。いつもカーチャンとスーパーの折込チラシや通販…

終ってみれば楽勝の予選でした。毎試合、フォーメーション変えてテストしつつ、だんだんとジーコのサッカーらしくなってきましたね。すぐに始まるコンフェデ杯で、ブラジル相手にどこまで通じるか楽しみ。 Japan the first to qualify http://fifaworldcup.y…

今朝、保育所の園長先生に紹介いただいて、来年から通う予定の小学校を夫婦で訪問してきました。校長先生と教頭先生のお話をお聞きしました。prader-willi症候群児は初めてだそうです。 今までの保育所での取り組み等、園長先生からもお話いただきました。 p…

バーチャンの先生へのお手紙を書いていました。内容はよく分かりません。でも、文字によって何かを伝えようとしている感じは分りますね。 明日はバーチャンの手術だから、祈ってるんだろうな。

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15937939&query_hl=1 PUB MEDより

http://www.mainichi-msn.co.jp/seiji/gyousei/news/20050607dde001100071000c.html mainichi-msnのＨＰより http://www8.cao.go.jp/shougai/whitepaper/index-w.html 障害者白書

オキシトシンはprader-willi症候群の場合、ニューロンが半減しているらしく、行動の問題の治療法として研究開発が進む事を願いたいですね。 http://www.asahi.com/digital/hotwired/TKY200506030239.html asahi.comより http://hotwired.goo.ne.jp/news/tech…

朝、ちょこちょこ描いていました。人とものとの関係が見えてきて、いろいろと気になる様子。

prader-willi症候群のような稀な疾患であれば、なおさら進まないのでしょうか。 http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0530shinyaku.html 共同通信社のＨＰより http://www.mhlw.go.jp/shingi/2005/04/s0420-6.html 治験のあり方に関する検討会 議事次第 厚生労…

今日は透析の準備手術（シャント形成＝透析の為に手首の動脈と静脈とを繋げて、透析するところを作ることだそうです）の為に入院中のバーチャンの主治医さんからお話がありました。 アーチャンも一緒に部屋に居て、僕の後ろで、知らないうちに、メモ用紙に先…

昨日、今日と病院で診断を受けて、腎臓の状態がもう限界のようで、入院して、人工透析の準備手術を受ける事になりました。今まで、よく辛抱してきてくれました。 バーチャンの病気の事はprader-willi症候群と直接関係は無いのですが、肥満から来る糖尿病とそ…