小学校の連絡帳を読むと、すごくがんばっている様子を先生方がその日の記録として毎日、書いていてくださる。ありがとうございます、感謝です。それを読むのも毎日の家族のたのしみになっているけれど、最近、下校後、家ではその反動のように、いろいろ興奮…

午後から青少年会館で陶芸クラブ。大阪市の青少年会館も、今年度中は今の状態で借りる事ができるようですが、来年度からはどうなるんだろうか、よく分りません。市長選の結果にも左右されるんでしょうね。 アーチャンの作品 イチゴの乗っているお皿。 （他に…

Quality of life assessment in a sample of patients affected by Prader-Willi syndrome. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17803668&ordinalpos=2&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_Result…

二学期最初の一週間も何とか無事過せました。このままペースを掴んでいければと思います。 たんぽぽ教室のＫ先生が、このblogを毎日プリントして、先生方に見ていただいているそうです。ありがとうございます。感謝です。 時々、げげげの鬼太郎のこととか脱…

アメリカのＮＩＨ（米国国立衛生研究所）が設立された機関。遺伝子の領域が関連する疾患をまとめて研究する試みですね。ドナーとして登録して、治験に参加していく窓口にもなっているようですね。 Angelman, Rett, and Prader-Willi Syndromes Consortium ht…

小学校の講堂で、生徒達が夏休みの間に制作した作品の展示会があり、皆で見てきました。 同級生、近所の上のクラスのお友達と一緒に廻りました。 アーチャンは、もう一枚帆船の絵も描いていましたが、それは絵画コンクールに出品されたらしく展示されていま…

昨夜拝聴。とても重いテーマ。服役者の1/4がＩＱから見れば知的障害と判定され、かつ福祉的な対応を受けておらず、療育手帳の取得者は1割程度とのこと。 番組内で、高齢の女性服役者さんが、更生して、療育手帳取得していくプロセス取り上げていましたが、そ…

昨日、バーチャン退院。透析のシャントのところが、細くなっていて、簡単な手術を行った。 アーチャンも小学校から帰ってきて一緒にお迎えに。ところが病院に向かう途中で、胸を押えて、心臓のところが痛いと言い出した。prader-willi症候群の突然死はよく聞…

最近ＰＷＳの諸症状と遺伝子の関係について、さまざまな研究が進められていますね。ＩＰＷＳＯの総会の専門家の講演記録にも、様々な知見が出ています。 Abstracts from the 6th International IPWSO Conference http://www.fpwr.org/node/390 それが直接治…

ＮＨＫクローズアップ現代 ９月４日（火）放送予定 もう刑務所には戻さない 〜知的障害者・再犯防止の取り組み〜（仮題） http://www.nhk.or.jp/gendai/

今日から2学期。昨日からＫバーチャン泊まりで来てくれたので、はりきっている。いつもより早めの6時半には起床、着替えなどもテキパキと済ませ、8時にお友達のＨちゃんと登校。カーチャン所用にて、行き帰り僕が付き添う。早く着きすぎて、先生もびっくりさ…

キリンプラザ大阪が閉館するらしく、フィナーレ展の「ＫＰＯキリンプラザ大阪の20年展」を観て来ました。 過去の様々な展覧会の記録と、作家とのトークショーのビデオが見れました。昨年の榎忠展の際の、榎忠+村上隆+ヤノベケンジのトークショーは、抽選に漏…

天音堂の山口さんから案内状いただきました。いつもありがとうございます。 パリで個展されるそうです。 ★【山口ヒロミParis個展「不思議の天音」】ご案内 http://amanedo.exblog.jp/6231968/#6231968_1 http://www.estampe-artpopulaire.com/home.php 〇200…

8月は陶芸お休みにしていたので、1ヶ月ぶりの陶芸クラブ。 アーチャンの作品 親戚の赤ちゃんのＴ君にプレゼントするお皿らしい。 ＩＰＷＳＯ（国際ＰＷＳ協会）の総会の記録で、Dykens先生がＰＷＳの特徴として、世話好きなところ言われていますが、本当にそ…