がんばりすぎかも

小学校の連絡帳を読むと、すごくがんばっている様子を先生方がその日の記録として毎日、書いていてくださる。ありがとうございます、感謝です。

それを読むのも毎日の家族のたのしみになっているけれど、最近、下校後、家ではその反動のように、いろいろ興奮し易かったり、行動面での変化が著しい。まだ小さいけれど、幼児退行みたいな感じのところもある。着替えで服を脱いだまま、裸に近い感じで、ごろごろ甘えたりしている。欲求が満たされないと、泣いて訴えたりと、そんな感じ。
おそらく、ＰＷＳの子供達は、ものすごく真面目で、その分、達成感があると、喜び感もとても大きいのだろうけれど、出来ない事も多いだろうし、そこで、子供なりの使命感みたいなものもある様子で、ストレスを隠し持っている感じもします。

実年齢と、精神年齢とが大きくずれていて、本人もそこで悩むのだと思います。
少しその辺り、もうしばらく様子を見て、先生方とも話し合ってみたいと思います。
先生方は、このblog日記をプリントして、回覧してくださっているとの事ですので、気付かれたことなど、お聞かせいただければと思います。

今朝、登校前に、たんぽぽ教室のＫＩ先生とＦ先生とに絵手紙書いて、持って行きました（画像は無し）
以前は、お友達同士で、ひんぱんに絵手紙交換していましたが、最近は絵手紙を書いても、御返事ももらえないことも多いのか、交流も減ってきていますね。だんだん、周囲のお友達との差が開きつつあり、コミュニケーションも、難しくなってきているのかもしれません。
朝の登校時も、今までは家まで迎えに来てくれたり、迎えにいったりとしていましたが、最近はお友達同士で、場所を決めて、集合して登校にしているようで、参加できていないようですね。発達のペースや、ステップアップに追い着かないのは仕方ないし、お友達との交流も自然な流れの中で、育んで行って欲しいので、この辺りも、距離を置いて様子みていくしかないでしょうね。
いろいろと変化の時のようです。
永久歯への生え変わりの時期でもあり、昨日、前歯が抜けて、微妙な表情に。永久歯への生え変わりの時期と、ＰＷＳの精神面や過食などの変化は、根拠はないですが、リンクしているような気がします。

食欲の問題は、ストレートに食欲が増しているのではなく、とても複雑なストレス系との関係の中で生じているように感じます。ＰＷＳの場合、そのことと、代謝が低いため、問題が大きくなっているように感じます。
最近の研究で、necdin遺伝子を失う事で、視床下部だけでなく、自律神経や腸管神経等にも変異があること、それから、ＰＷＳで増えているグレリンも、それら神経と深い関係があるとの予測があるらしいので、関連研究進めていただきたいところですね。
以前、鳥取大学の大野先生の講演会の際、海外でのグレリンとＰＷＳの過食症との関連研究において、グレリンの血中濃度を下げる治験で、結局、短期間の治験では食欲は変化なかったけれど、一人の親が、癇癪が減った事に気付いたとの記述が、研究発表されている旨のお話がありました。http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/10000502/p15

そのような注意深い観察が患者家族には、要請されていると感じます。
現在、長期間の治験が継続されているようで、その結果にも期待したいところです。