朝からの雨で今日の運動会は中止、火曜日に順延となりました。昨日作っていたてるてる坊主の願いは届きませんでした。 アーチャンは、午前中だけ勉強して帰宅。 夕方近く、アーチャンは昼寝の後、一人でずっと2時間近くお風呂に入っていたらしく、昨日も長時…

今年も案内状送っていただきました。ありがとうございます。 クリンもだん美術展2007 （2007.10.7〜10.20 11：00〜19：00） シンポジウム「知的障がい者の生きる力の可能性2」（2007.10.7 14：00〜16：00） 場所：應典院 http://www.outenin.com/ http://kur…

海外の情報。900ポンド＝約400キロですか。記事ではprader-willi症候群の男性と記述されています。でも、ＰＷＳＡのメッセージでは、ＰＷＳは筋力が弱いから400〜600ポンドで、（支えきれない為か？）死亡するから、この男性はおそらくＰＷＳでは無いのでは…

ＰＷＳの親の方からの情報。 週間女性の、「がんばれちいさな戦士」シリーズにprader-willi症候群の男の子が紹介されています。多くの方に、この疾患を知っていただき、サポートしていただく機会を生むものと感じます。登場された御家族に感謝致します。 週…

午後、バーチャン透析終って迎えに行き、帰宅すると、家から明るい笑い声。小学校のお友達が出てきて、アーチャンと写メールして、キャーキャー遊んでいる。アーチャンも、これ以上ないくらいの笑顔で、はじけておりました。いつまでもこのままの時間が続か…

同じような研究を世界の様々な研究機関が同時にされているようですね。prader-willi症候群の治療法開発に結びつく事を祈ります。 Rhythm is not enough. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17898776&ordi…

毎週、PUBMEDにPWS関連の研究が新しくアップされていて、治療法に結びつかないかと期待してしまいます。 PWSの原因遺伝子ではないかと言われているnecdin遺伝子とよく似た遺伝子とされるMageL2の研究で、概日リズムとの関連があるそうです。今のところ、アー…

夏休みに、げげげの鬼太郎ツアーで泊めていただいて、御世話になった茶房「らむです」の御家族が来阪されたので、カーチャンがお会いしてきました。御店の名前になっている、らむちゃんも一緒。アーチャンも大好きで、絵手紙描いています。絵の写真もアーチ…

いつも土曜日の予定が、先生の御都合で、月曜に変更。バーチャン透析お迎えで、2時過ぎるので、妻子だけ先に行かせようと思っていたら、アーチャンが、一緒に行きたいと言い出し、スタートが３時半と遅くなってしまった。融通が利きにくくなってきているな。…

昨日アーチャンが作った、ピアノの演奏会のオブジェhttp://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070923/artanartや絵手紙を持って、お向かいさんにプレゼント。とても喜んでいただいて、ピアノで遊ぶ？とお誘い受けたが、アーチャンは真っ赤になって、隠れたり逃…

アーチャンはお昼前に、以前住んでいたところの近くの公園での地域のお祭りに出かけました。出掛ける前に、昨日のピアノの演奏会が楽しかったらしく、お向かいのピアノ教室されているお姉ちゃんが弾いているところ、紙に描いて、切り抜いて、張りつけて飛び…

いつもアーチャンのこと可愛がってくれる、お向かいの娘さんがピアノ教室をされていて、午後、阿倍野でグループの演奏会開かれた。御誘いを受けていたので、妻子のみ参加。アーチャンにピアノ弾けるかどうか分りませんが、以前、くじ引きでもらった、おもち…

午後、打合せから帰宅すると、家の前にお友達のＨちゃんが居る。アーチャンと遊ぶ約束しているそうだ。カーチャンと三人で近くの公園に行きました。いつもありがとうね。 夜、自由ノート見ると、Ｈちゃんの似顔絵と、お友達へのメッセージが書かれていました…

自閉症の青年が主人公のドラマ「マラソン」家族で見ました。二宮和也さんの演技がとてもリアルだったので、バーチャンは「自閉症の人が演ってるんか？」と聞いてきました。 いろいろと、感じるところの多いドラマでしたね。 ドラマ「マラソン」 http://www.t…

夕方打合せから帰宅すると、アーチャンが呼んでいる。二つ（伝える事が）あるらしく、興奮している。自分ではうまく言葉に出来ないのか、カーチャンに言わせようとしている。 ひとつは、一人でお風呂を掃除して、入浴した事。 もう一つは、小学校のお友達の…

このところ、いろいろな変化があり、良い面、悪い面が同時に出てくる感じですね。少しずつ観察しながら、行動療法的な、良い行動面を誉めて、増やすような試みを始めている。 この、誉めるというのは、意識してすると不自然になるし、できるだけ自然に子供が…

天音堂さんからＤＭを頂いていたので、午後からお伺いする。9月半ば過ぎとは思えない暑さで、カーチャンなんばで体調崩し、リタイア。それで僕とアーチャンだけ見てきました。 【梅田恭子 -水底ニ吹ク、風-】展 天音堂ギャラリー堂守フォト amanedo-domori h…

ロシアの至宝展を観た後で、このようなコンテンポラリーな展覧会を観ると、夢からいきなり現実に引き戻されるようだ。おそらく作者さんも、そのことはかなり意識されたんだろうなと思う。最初にこの展覧会から観ていたら、またかなり印象も違っていたとも思…

行き当たりバッタリで出かけたので、気楽に見て廻ったが、ひとつひとつの作品密度がとても高く、美術館を出た時には夕方になっていた。 ロシアの権力者達の強烈な統治者としての意識が、ビシビシ伝わってくる。イコン、聖職者の装飾品、吊下げ香炉、刀類、権…

午後から、行き当たりバッタリで出かける。国立国際美術館の前にあるgrafでランチ食べて、ここのギャラリーの展覧会も覗いてみた。 まったく知らない作家さんであったが、とても親近感が湧く。床や壁にグレイの厚紙が貼られ、触れるところは全て紙になってい…

先生方への絵手紙と、御返事や、お友達への絵手紙などによって、少し気分も落ち着いてきた様子。新学期にも慣れてきたんだろうね。 お友達への絵手紙と一緒に、ホネホネさんにも手紙を書いて小学校に持っていきました。 最初、「ホネホネさん描いて」という…

今朝は三連休の初めの日、妻子は某所へお出掛け、僕は自宅で仕事なので、ゆっくり寝ていた。7時前に内線電話でアーチャンからモーニングコール。目をこすりながら1階に降りて行くと、何となく明るい雰囲気。かなり早起きして、カーチャンがシャワーを浴びて…

このところ、PUBMEDに、次々とＰＷＳに関しての海外の研究がアップされていて、参考になりますね。 これはＰＷＳの過食症に対する、患者家族と専門家の対応法の研究のようですね。 こういった情報、もう少し詳しく知りたいですね。ＰＷＳに関してのさまざま…

夏休みの宿題を持って帰ってきました。絵日記は、読んだ本の感想と勘違いしたのか、本のタイトルのみ。まだ、自分で文章組み立てるのは難しい様子。でも、今朝お友達への絵手紙では、いろいろ文章を考えていたみたいなので、そろそろ出来るかもしれません。

2学期も2週目の後半になり、少し落ち着いてきた様子。今朝は、かなり早く起きて、着替えも済ませ、朝食のお手伝いでバナナジュース作りました。 登校までの間に、お友達への絵手紙を描いていました。先生方への絵手紙のお返事を次々と頂いた事が嬉しかったよ…

これも、ＰＷＳの特別な感覚能力についての研究のようですね。研究が進んで、日常生活が快適に送れるような、サポート方法に結びつくとありがたいですね。 Genetics and mathematics: Evidence from Prader-Willi syndrome http://www.ncbi.nlm.nih.gov/site…

海外では、先のアメリカのＰＷＳの財団の研究支援http://www.fpwr.org/research/grant/2006/4もそうですが、次々とＰＷＳの諸症状の原因遺伝子ではないかと言われているnecdinの研究が進んでいるようです。とても難しい内容で、すぐには理解できませんが、研…

アーチャンが大好きな親戚のＴ君がＴ君のお母さんと、ババチャンと午後来訪。アーチャン大喜びで、夏休みに作った木製の椅子http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070810/art等をプレゼントしています。でも恥かしがり屋さんなので、声掛けたりはなかなか出…

今朝も、早起きして、昨日書ききれなかった、校長先生、教頭先生、たんぽぽ教室のＫＳ先生宛ての絵手紙を描いて持っていきました。御返事を何通か頂いて、とても嬉しそうです。ありがとうございます。感謝です。

Fragile X 症候群は、prader-willi症候群とよく似た症状のでる場合もあるらしい。5年間の研究で、治療法が確立すると良いですね。 Fragile X 症候群はひとつの遺伝子変異によって発症するようですから、その治療法開発に、$21.8 Million 必要な訳ですから、…