Angelman, Rett, and Prader-Willi Syndromes Consortium

アメリカのＮＩＨ（米国国立衛生研究所）が設立された機関。遺伝子の領域が関連する疾患をまとめて研究する試みですね。ドナーとして登録して、治験に参加していく窓口にもなっているようですね。

Angelman, Rett, and Prader-Willi Syndromes Consortium
http://rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/arpwsc/index.htm

特定疾患の懇談会http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070619/memoでも同様の方向性（類似疾患の横断的研究）の意見は出ていましたが、我が国では、まだ意見の段階ですね。
個人でアクションしていくには、ＰＷＳは関連する領域が広すぎるし、限界があります。
こういった機関が、治療法や精神面行動面への対応法の開発の方向性示していけば、情報の共有も進み、患者家族にとって、より快適な生活が行える環境を獲得できる手掛かりを得る事でしょうね。