お隣さんは、いろんな花のなる樹を植えておられて、今は金木犀が良い匂いで咲いている。アーチャンもその香りが好きなのか、折り紙にして作っています。

小学校の自由ノートにいろいろ描いている。担任のT先生が怒っているところらしい。アーチャン、悪い子やったんやろ？と聞くと、違うと返事。本当かな。先生も大変だ。でもいろんな表情と、その意味が理解出来るようになってきているみたいで、嬉しいですね。…

今日は徹夜明けで、とりあえず仕事が片付いたので、少しのんびり休息。朝のTVで番宣で「のだめカンタービレ」紹介していたので、見てみた。最初から最後まで笑えました。 うちのカーチャンも掃除、整理しない系だから、我が家を見るような・・・・ 我夫婦は…

NHKで10時から1時間半、筋ジストロフィーの双子の画家の御家族の生活、アートの製作場面などのドキュメント番組。心に響く内容でした。彼が描こうとしている世界がとてもよく分るし、生死の境界線上でぎりぎりまで粘って、なおかつユーモアを失わないで製作…

このblog書き始めたのが、ちょうど三年前、アーチャンが4歳になった頃ですね。prader-willi症候群の告知を受けた頃の情報とは、いろいろな面で違っていたし、一般的な病気もほとんど掛からないで過せてきたので、このまま成長していって欲しいなという思いは…

今日はアーチャンの７歳の誕生日。Ｋバーチャンも来訪、一緒に小さなケーキを買ってきました。アーチャンはプレゼントのお礼なのか、家族の人数分だけ、折り紙に顔の絵を描いて、トランプを引くように、取ってちょうだい、と言いながら渡しています。

午後、妻子は買物に出掛ける予定でした。僕は仕事が終らないので、在宅。ところがカーチャンも少し出かけるのがしんどくなってきて、着替えた後で中止になった。それが原因なのか、もしくは朝から、少し様子がおかしかったところもあり、その後、いろいろ、…

アーチャンの誕生日は明日だけれど、偶然、いつもアーチャンのこと気遣ってくださる、お向かいさんのピアノ教室されているお姉さんが同じ誕生日ということが分り、アーチャンは喜んで、さっそく絵手紙描いて渡しています。 あと、いろいろ作っていたけれど、…

ＮＨＫの討論番組。バーチャンが透析に通っている病院の主治医さんが出演しているので、見てみた。主治医さんが映ると、バーチャンは「似てないな」と意味不明のコメント。大丈夫？ 日本のこれから、医療 安心できますか？ http://www.nhk.or.jp/korekara/

小学校の図画工作の時間に、たくさんの動物の絵を描いています。 1枚の紙の裏表に描いています。 左側の絵の真中がゾウさん、右がキリンらしい。右側の絵の左側がキリン、右下がウサギらしい。 ゾウさん キリンさん キリンさん ウサギさん

きぎ工房の額に入れる絵をアーチャンにリクエスト。金魚が良いなと言うと、かわいい二匹を描きました。

小学校の自由ノートにまたいろいろと描いていました。まとめてデジカメで撮影。 運動会での玉入れの絵。ＰＴＡ参加のペットボトル使った玉入れが楽しかったらしく、それを描いています。 下敷きのドラエモンを写しています（こんな下敷きいつ買ったの？）い…

南堀江の天音堂にて、きぎ工房「木の額」展を見る。アーチャンの誕生日も近いし、プレゼントとして、良い額をと思い、御伺いしました。 きぎ工房の片桐さんも居られて、会場で少しお話しました。 版画や鉛筆画を入れて装丁されたものと、額縁の枠だけの展示…

今日は僕の姪の結婚式。アーチャンは喜んで花嫁さんへプレゼントの絵を描いています。頭や体中にチューリップの花が咲いているらしい。きちんと名前も書き込んでいます（画像は削除）写真もアーチャンが自分で撮りました。絵はお祝いの袋に一緒に入れて渡し…

国立情報学研究所の科学研究費補助金研究成果概要データベースに、児島先生（研究代表）の研究成果の2004年度までの研究成果が公表されています。児島先生、国立情報学研究所の許諾を頂きましたので、リンクさせていただきます。 リンクは簡略表示のページで…

明日は天王寺動物園への遠足。でも天気は今日も雨降りで明日も同じような天気の雰囲気。アーチャンはてるてる坊主作って天気が良くなるように願っています。

日曜日の運動会が雨の為、午後の部が順延になり、今日は残りのプログラムが催されました。暑いくらいの好天で、バーチャンを車椅子に乗せて連れて行きました。アーチャンは、最初の河内音頭を踊って、それから、全校生徒参加の大玉ころがし、一年生だけの玉…

今日は運動会の代休でしたが、午後から妻子は療育園の訓練に出掛けて行きました。 アーチャンは朝から、いろいろと騒々しい。料理のお手伝いしたいのか、一人でお米を炊飯器に入れて、水を入れたりして悪戦苦闘していたらしい。冷蔵庫の氷をコップに入れて飲…

運動会が午前のプログラムで中止になり、アーチャンはお友達と一緒に、教室で持っていった御弁当を食べてからカーチャンと一緒に帰宅。僕とバーチャン二人は先に帰宅して昼御飯食べることになっていたのですが、時間がずれて、アーチャン帰宅した時に、ちょ…

晩御飯の後、すっかり元気を取り戻し、ムシキングサンバが楽しかったようで、チーチャンにムシキングサンバの衣装を作って、着させて、踊っています。手にはポンポンを着けて、頭には花の絵の冠ですね。 それから、たくさんの虫や動物を作り始めました。これ…

今日は運動会。いつものようにお友達二人が迎えに来てくれて、僕達と、バーチャン二人も一緒に学校へ。小雨が降り始め中止かどうか微妙な感じでしたが、何とか持ちこたえて始まり、アーチャンは全員参加の応援合戦などに参加した後、よういどん！で一生懸命…