prader-willi症候群自体が難病指定を受けていません。 アーチャンは成長ホルモン治療を現在はしていないので、その為に軽症とみなされるのか、小児慢性特定疾患の適用も受けていません。これも少し前に制度変更で決められた事です。 記事を読むと、予算の大…

自閉症の青年が主人公のドラマ、第一話から観ている。主演の草なぎ剛さんの静かな演技は、舟越桂さんの彫刻を見るようで、美しい。彼は役つくりのために自閉症の方に会って話を聞いたりしたようだ。動物園の飼育掛りという設定も、何となくノンヒューマン環…

アーチャンは毎日、もくもくと、紙を細かく切り、ビンに溜めています。こんな作業をずっと続けている。いつ頃から、やり始めたのか、一年前からか、もっと前からなのかさえ、覚えていないくらい。入れ物に一杯になっている。しかもとても細かい。

お隣さんは、いろんな花のなる樹を植えておられて、今は金木犀が良い匂いで咲いている。アーチャンもその香りが好きなのか、折り紙にして作っています。

小学校の自由ノートにいろいろ描いている。担任のT先生が怒っているところらしい。アーチャン、悪い子やったんやろ？と聞くと、違うと返事。本当かな。先生も大変だ。でもいろんな表情と、その意味が理解出来るようになってきているみたいで、嬉しいですね。…