難病の無料治療縮小、軽症は有料化 厚労省方針
prader-willi症候群自体が難病指定を受けていません。
アーチャンは成長ホルモン治療を現在はしていないので、その為に軽症とみなされるのか、小児慢性特定疾患の適用も受けていません。これも少し前に制度変更で決められた事です。
記事を読むと、予算の大半が治療費に廻り、研究費が捻出できない為とありますね。
難病指定受けていませんから、娘のprader-willi症候群の治療法開発の為に、それ以外の制度を活用して、実際どのくらいの予算が使われているのだろうかと改めて思いました。
PWSとグレリンの関連についての、久留米大学の児島先生の科学研究費の研究予算が年間100万円ほどでしたから、他に関連した研究があるとしても、予算的には、その程度なのかと想像しますね。
難病指定を受けられたとして、どの程度の研究予算がつくのか？
海外の研究を待つしかないのかもしれません。
厚生労働省は、難病の治療方法や原因を究明する事業の対象となる病気を来年度から見直す方針を固めた。これまで４５種類の病気を対象に治療費を無料にしてきたが、対象患者数の多いパーキンソン病や潰瘍（かいよう）性大腸炎について、軽症者などを無料の対象から外す方向で検討している。予算の大半が治療費に回り、本来の目的である研究費が捻出（ねんしゅつ）できないのが理由だ。７２年の事業開始以来初めての見直しで、新たに別の難病を指定することも視野に入れている。
難病対策では、新たな病気が次々と追加される一方で、原因が判明するなどして指定を外れたものは一つもない。難病治療のうち保険が適用されるものについて、患者の自己負担分が公的に支給されている患者数は５４万人に膨らみ、昨年度の総額は７６０億円。一方の研究費は２０億円だけになっている。
http://www.asahi.com/life/update/1017/003.html
asahi.comより引用
