特定疾患の指定数 知事が拡大求める

（埼玉県の）上田知事は、治療が難しく医療費も高額になる特定疾患について、国の指定は四十五疾患にとどまり、二〇〇四年以降、拡大されていないことや、医療費の公的負担は国が二分の一を補助することになっているにもかかわらず、国からの交付金が不足し、都県が負担している実情を指摘。「公費負担の対象となる疾患数を拡大し、都県の超過負担を解消する」ことを国に求めた。
埼玉新聞のＨＰより
http://www.saitama-np.co.jp/news05/24/03p.html

特定疾患の懇談会の議事録も先日の決定内容について、なかなか公開されませんね。prader-willi症候群はじめ、様々な難病が、何故認定されないのか、認定のポイント、患者数、治療法未開発、生涯にわたる負担等照らしてみれば、要望提出された難病は皆、当てはまるのではないか？難病であるか否かと、予算があるかないかは、別の次元の話だと思う。
下記は過去の記録の再録。研究対象に認定されるのでも、このペースではいったい何年後になるのか？ここでも書き込んでいるが、個別に研究が無理ならば、横断的な研究体制（共通の遺伝子やたんぱくが関わる疾患を比較対照していけないのだろうか？）を構築して欲しいですね。prader-willi症候群だけを見ても、過食、肥満、自閉症はじめとする精神疾患等、多くの他の疾患の原因究明や治療法開発に連動するはずだと思う。