無理だろうなと予想していましたが、やはりprader-willi症候群は認定されませんでした。PUBMEDで検索すると、2007年に入ってからの日付のPWSに関しての研究論文は約50論文あり、そのうち、日本での研究論文は鳥取大学の大野先生の研究室の行動面、精神面の障…

（埼玉県の）上田知事は、治療が難しく医療費も高額になる特定疾患について、国の指定は四十五疾患にとどまり、二〇〇四年以降、拡大されていないことや、医療費の公的負担は国が二分の一を補助することになっているにもかかわらず、国からの交付金が不足し…

午後から陶芸ピースで絵付け。先月絵付けしたものが焼きあがっていた。 焼きあがったアーチャンの作品 金魚のお家。さっそく帰宅後水槽に入れてみましたが、少し小さかったようで、興味なさそうに離れています。次はもう少し大きいの作ろうと話し合いました…

午前中、療育園で訓練、午後から陶芸ピースで絵付け。アーチャンは出掛ける前から、紙人形作っていたらしく、帰宅後、僕たちに見せてくれました。最初僕たち夫婦二人の人形をテープでつなげたものだったので、アーチャンも作って、一緒につなげてとリクエス…