ムコ多糖症支援ネットワーク 若手研究者・アドリアナさんに研究助成金を交付
少し前にTVで紹介されていて、拝読しているムコ多糖症の患者家族の皆さんのHP。PWSより、はるかに患者数も少ないけれど、直接研究者さんに研究の為の資金援助をされていて、その行動に賛同、共感します。研究が進んで治療法が開発されることを祈ります。
ムコ多糖症支援ネットワーク
http://www.muconet.jp/index.html
http://www.muconet.jp/report/rep_grant_for_adriana.html