陶芸野点

火曜日の陶芸野点のblog日記http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20071106/artanartをプリントして、アーチャンに見せると気に入ったらしく、今朝登校の際、他のパンフレットと一緒に小学校の先生に見せると言って袋に入れて持っていきました。
全部が全部ではないですが、家族には、日記の内容はモニターで直接か、もしくはプリントしたものを見せるようにして、共有するようにしています。
まだまだ不明な点の多いprader-willi症候群の発達の過程の詳細な記述は、あまり見当たりませんし、誰かがデーターとして蓄積していくべきと思いますし、日々の成長や変化を記述していくには、簡便で、とても適したシステムだと思います。
ただ、公開しているという事で、プライベートな内容（これから生じてくるであろう様々な行動面の問題は特に記述しにくい面もあると思われますね）は、詳しく書けませんし、その点において、行動面の記述の方法として、少し否定的に捉えている専門家も居られるようですが、こうしてインタラクティブに意見交換しながら、家族だけでなく、学校、福祉施設、地域の方や知人達と情報を共有しながら、記述していけるというところは、私秘的なメモより格段に良い点だと感じますね。