新学期事前打合せ
明日からの小学校3年生の新学期に備えて、給食の事など、事前に先生方と打合せ。この2年間、給食のカロリー調整については、大阪母子保健センターの栄養指導の先生の指導の元、丁寧な対応をしてきていただいたし、今回も身長の伸びや定期検診での診断から、先にお手紙を書いて送って頂いていたので、決めていくポイントが明快で打合せもスムーズに進みました。新しい先生方に主治医さんの書かれたprader-willi症候群の解説のテキストをコピーしてお渡ししました(主治医さんのHPは内容改変の為にクローズされているので、テキストを直接メールしていただきました。感謝です)
今まで、皆様はじめ多くの方の丁寧な係わり方によって、大きなトラブルもなく笑顔で過ごして来れましたが、おそらく、これから少しずつ様々な症状も出てくる時期と想像されますし、今までは私達家族にとってのインターバル、心の準備期間のようなものであったのかもしれないと思います。何とか今の良い状態を一日でも長く続けられるようにと思っていますので、今後共、よろしく御願い致します。
以下、打合せ内容の概略記録。
主食のパンは3年生からは、少し大きめになるので、今までと同じように、1/2の量とすると設定カロリーを少し上回るメニューが出てくるが、±80キロカロリーの中で納まってくるので、従来通り1/2とする。
新学期以降、給食時、たんぽぽ教室の先生が従来通りに常に付き添うのはできない。ただし、最近食べ残し等気にする傾向が家庭内で見られる様子であり、週のうち1〜2日はたんぽぽ教室の先生が様子を見る事とする。
栄養指導の先生のコメントに、おかわりを求めてきた場合を想定した対応法の記載があるが、従来通り、おかわり無し想定で最初出す量を設定する。
お友達との早食い競争はさせないようにする。
新しい教室は3階であるが、基本的に階段を使用し、EVは使わないようにする。
最近、踵やアキレス腱が痛くなる傾向があるが、一日休めば納まっている様子、疲れ等注意必要。
療育園での検査にて、側湾は以前検査した際の10度から8度へと改善していた。しかし、今後PWSの症状として側湾が悪化する可能性がある為、姿勢等注意必要。
小学校内でのリハビリは、毎週水曜日予定。
毎週木曜日に、たんぽぽ教室のグループ活動予定。
その他気になる点
自宅では何かに集中しだすと中断することが出来ない事がよくある。学校内では次の課題への切り替えがうまく出来ている様子。(家庭内でも同様に出来るよう関わり方考えたい)