お友達が迎えに

今朝は、いつになく機嫌が悪かった。ぬいぐるみのチーチャンと、いつも一緒に寝るのだが、アーチャンがどこかに入れたのか見つからないので、そのまま寝かしつけて、朝起きて、居ないのが不満だったらしく、2階の自分の布団で一緒に寝るといって、食事もとらないで、ぐずっていました。1階に連れてきても、ぬいぐるみ持って、2階に戻ってしまった。
時間的に、学校には間に合わない感じだったので、急がせても、通じないし、仕方ないので、軽く無視して、食事済ませて待機。
しばらくして、カーチャン2階の寝室へいくと、ようやく得心したのか、次のアクションが出来て、いつもの笑顔に戻って降りてきた。
今日は遅刻やな、と思っていたら、お友達が迎えに来てくれて、食事するアーチャンの隣で待ってくれる。でも、ゆっくりとしか食べられないし、お友達遅刻すると悪いので先に行ってもらった。しばらくして、別のお友達二人が来訪、さすがにアーチャンあわてて着替えて、ダッシュで出掛けて、何とか間に合ったようだ。
見ていると、一度心の中で決めた事は、実行しないとストレスになるようで、雰囲気的には脅迫性障害の解説にある症状に近いと感じます。この前に紙をチョキチョキしだして、食事とか次のアクションに移れない状態の時も、体を硬くして動こうとしない状態が続いたし。脅迫性障害のような、緊張症のような雰囲気。
お友達が来てくれた時には、いつものアーチャンに回復していたから、単純にお友達の好影響だけではないし、私達の対応だけではない、何か緊張を解く原因があるんだろうな。緊張が解けるということが、今は確実に見えるけれども、繰り返していくうちに、もっと硬直化していくのかもしれないし、そこのところはよく分らない。
先にも書き込み、転載させていただいたように、最近、国内外で、PWSとGABAニューロンとの関係について、研究が進んできたらしく、自閉症やcatatoniaとの関連も解明が進みそうな感じだから、今以上に硬直化しないうちに、原因究明が進み、治療法や行動療法含めた対処法が開発されることを祈るばかりだ。
その為にも、患者家族からの、研究者、専門家への直接、間接の支援、協力が不可欠だと思う。
アメリカPWS協会では、日本人研究者が発見した、ghrelinやnecdin遺伝子とPWSの関係について、資金援助がなされて、治験や研究が進められている現状を見ていると、同じ日本人で、目の前に研究者さんが居られるのにと、歯がゆい限りである。こんな思いは、私一人だけなんだろうか?