アーチャンを診ていただいている大阪府立母子保健総合医療センターにつどう同じprader-willi症候群の患者家族会の講演会とクリスマス会に参加しました。いつも丁寧なサポート、楽しい時間感謝です。 講演会ではＰＷＳのお昼寝問題について教えていただきまし…

今日はアーチャンの通う、大阪府立母子保健総合医療センターの同じprader-willi症候群の患者家族会（ＰＷＳもこもこの会）のイベントでした。 認知行動療法の専門家のお話の後、後半は10名ずつくらいのグループに分かれてフリートーク。 前回は同じくらいの…

午後、心斎橋のハートンホールにて、「PWSもこもこの会」に家族で参加してきました。 「ＰＷＳもこもこの会」とは、アーチャンの通う大阪府立母子保健医療センターの、同じprader-willi症候群の患者家族と専門家が集う会の事です。 今日は親は専門家の講義（…