PWSもこもこの会

今日はアーチャンの通う、大阪府立母子保健総合医療センターの同じprader-willi症候群の患者家族会(PWSもこもこの会)のイベントでした。
認知行動療法の専門家のお話の後、後半は10名ずつくらいのグループに分かれてフリートーク
前回は同じくらいの年齢の子を持つ親でグルーピングされていましたが、今回はバラバラな年齢でした。
生まれて間もない親たちは、将来どうなるのか不安で(これは私達家族も同様でした)いろいろ聞いてこられ、私達家族含め、成長した子の親が今までの経験を語りました。
個人差は大きいし、ネット上の情報に惑わされることなく、その子の個性に応じて、育てていけば大丈夫と、不安を取り除いていくように、他の家族も励ましておられました。
そうやって、過去を振り返り、真剣に聞いてこられる若い親達にアドバイスすることで、過去の様々な自分たちの経験も思い出され、自分たちにとっても、良い経験となるようです。
アーチャンの描いた似顔絵載せていただいた「人情マガジンにしなり」を最初に配り、我家のアートセラピー的な関わりも少しお話しました。
アーチャンが絵を描いたりするのが好きになったのは、夫婦があれやこれやさせたからではなく、保育所に通い始めた頃に、保育所のお友達たちが、絵手紙交換をしていて、それにアーチャンもまぜてくれて、それがアーチャンには嬉しくて、必死で絵手紙を書き、交換することで、自然と名前も書けるようになり、絵を描くこと、お友達やお世話になった人に、作ったものをプレゼントするのが好きになっていったという流れでしたし、あくまで本人のやる気があるから、という感じで伝えました。
でも、アーチャンが厳しい状況に遭遇するのは、たぶんこれからでしょうし、私達もほんとうに未知の経験となっていくでしょうね。
今までいろいろな方に助けていただいたし、これからも様々ご迷惑掛けていくかもしれませんが、今後共よろしくお願い致します。