ＰＷＳもこもこの会クリスマス

アーチャンを診ていただいている大阪府立母子保健総合医療センターにつどう同じprader-willi症候群の患者家族会の講演会とクリスマス会に参加しました。いつも丁寧なサポート、楽しい時間感謝です。

講演会ではＰＷＳのお昼寝問題について教えていただきました。
ＰＷＳは居眠りしやすい傾向がありますが、それは睡眠不足（睡眠時無呼吸等による）によるものではなく、視床下部の覚醒中枢の機能低下が原因による病的日中過眠ではないかとする研究が明らかになってきたそうです。
調査では約30％くらいが病的日中過眠の傾向らしい。
覚醒睡眠のスイッチであるオレキシンがＰＷＳの場合、現象しているらしく、しかしオレキシンの細胞自体は減っていないそうで、何故オレキシンが減っているのかは原因不明だそうです。
海外ではナルコレプシーの治療薬がＰＷＳにも処方されて有効との情報があるそうですが、日本では目的外使用が認められていない為に使えないそうです。
親でも居眠りを怠慢と思い勝ちであり、周囲の人からの誤解も受けやすいので、病的日中過眠であることをまず理解してあげることが大事ですね。
アーチャンの場合、今のところ学校の授業中に居眠りしている等の報告は先生方からは聞いていないですが、通学途上の電車内では坐ると同時に寝てしまいますし、家でも食事後すぐに寝てしまう傾向はあるので、今後注意しておく必要がありそうです。

次に親同士によるグループトーク。今日は年齢が高いもの同士のグループだったので、参考になるお話をいろいろお聞きできました。
学校卒業後の生活の様子お聞きすると、やはり周囲の人の理解が鍵のようです。福祉作業所でもＰＷＳ自体やその子の特性を理解してもらえない場合があるようです。
子供に合う施設を探し、ご苦労されているのは成人のご家族の共通した課題のようですね。
アーチャンもあと2年で卒業だし、リアルな問題として理解できました。

その間、子供たちは低カロリーのケーキを食べて子供同士でグループトークしてました。
その後、こどもたちの発表会。
ピアノ演奏あり手品あり、合唱ありで楽しい時間でした。
アーチャンは制作した絵画などを展示させていただきました。
アーチャンの絵を表紙や挿絵などに使っていただいた、「人情マガジンにしなり」の2015春号と秋号の原画を展示しました。
マガジンも手持ちの残り部数をお持帰りいただけるよう用意しました。
発表の機会いただき感謝です。