「PWSもこもこの会」

午後、心斎橋のハートンホールにて、「PWSもこもこの会」に家族で参加してきました。
「PWSもこもこの会」とは、アーチャンの通う大阪府立母子保健医療センターの、同じprader-willi症候群の患者家族と専門家が集う会の事です。
今日は親は専門家の講義(いでんサポート・コンサルテーションオフィス 長谷川知子先生)とフリーディスカッションによる交流、子どもたちは別室でミニクリスマス会をしました。
先生のお話は主に認知行動療法的な関わりのこと。
フリーディスカッションの私の入ったグループは、中学生〜20歳半ばの成人までの方々でした。
成人の親たちのお話では、高校卒業以降、環境の激変(支援学校のような理想的な保護のある環境から、作業所や一般企業の障害者枠などに勤めるようになり、その環境の変化についていけなくて)によって、様々な問題を抱えるようになられた、とても辛らつなお話が続き、ちょっとショックな内容がありました。
さらに困難にしているのが、知的能力の高い子どもほど、できることが多いので、その分トラブルも多く親は疲弊して限界にきている状態でした。
知的能力の低い人の場合、成人でもそれほど問題を起さず暮らせているようで、アーチャンの場合は、IQ40程度と、かなり重度の知的障害ですから、かえって、穏やかな生活が可能であるのか、その点はよく分りませんが、いろいろ参考になる会でした。
音楽療法的な関わりがやはり良い効果が有るらしく、認知と行動のアンバランスなPWSのケアに良いようですね。
アーチャンが参加させていただいている「子どもオーケストラ」のことも話してみました。来年、音楽系の取組みを増やしていけると良いな。