輝く命〜過酷な病と闘う家族の愛〜第3弾

今夜放送されていた番組拝見。そのうち、プロジェリア（早期老化症）の少女の特集のところで、既に対症療法が開発され治験が始まっているらしい。とても素晴らしいですね。不治の病と思われていた疾患でも、丁寧な研究の結果、少しでも老化のスピードが遅く出来れば、平均寿命が約13歳とされるプロジェリアの子供達にとってどれだけ大きな希望となるでしょうか。治験は2年間に渡り行われるらしい。大きな副作用なしで、良い効果がでることを祈ります。
番組で、同じ疾患の友人の突然の死が受け入れられず、また通っている小学校の友達とも喧嘩して、不登校になっていく場面、そこから回復していくまでの家族の丁寧なサポートのところ、とても良かったですね。この番組で取り上げられていた他の疾患のご家族も、皆さん仕事を止めて、障害のある子供との生活を選んでおられますね。生活費は、国からの支援があるらしく、特別扶養手当的なものなのか、その内容や金額は分りませんでしたが、参考になる情報ですね。
僕自身、在宅ワークにして独立したのは、両親の健康問題があり、サポートする為でしたが、その後、障害のある娘を授かった事で、娘と共に生きる為の、準備をしていたような気がする時もありますね。

輝く命〜過酷な病と闘う家族の愛〜第3弾
http://www.tv-tokyo.co.jp/inochi3/

Progeria Clinical Drug Trial Has Begun!
http://www.progeriaresearch.org/progeria_clinical_drug_trial_has_begun.html
プロジェリア症候群の研究財団のＨＰより
治験には200万ドルの費用が必要で、そのうち140万ドルが既に寄付が寄せられているそうです。