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pubmedに新しい研究内容が出ていました。autism spectrum disorderと呼ばれるように、多様な精神面の症状があるという事でしょうね。ここでもダイソミーの患者さんの傾向について記述がありますが、欠失型においても自閉的傾向はある程度あるようですから、娘は欠失型ですが、精神面の発達はよくみておきたいと思います。患者家族の立場からすると、やはりＰＷＳに関してのさまざまな情報は、このような統計的手法による研究結果のみ公表して欲しいと思います。
最近開催された親の会による、ＰＷＳのシンポジウムでの講演内容は、公開されていませんので、非会員である僕達家族には、新聞等で知るタイトルしか分りませんが、大野先生が分析された「反抗挑戦性障害・行為障害」的傾向というくだりについて、もう少し詳しく知りたいところですね。詳しい情報も無い状態で、これに対する専門家からの異論なども目にしますと、理解がなかなか難しいですね。はっきり言って、患者家族が概要読んでも理解出来ないような内容は、患者家族以外の、サポートしてくださる周囲の人達や、ひろく社会一般の人達に、ＰＷＳを理解してくださいと言っても、それは無理なことと感じます。
このような困難な、内容について、理解を求めるならば、まず、詳細な内容について、ひろく公開して、その理解を深めてもらうのが、時間は掛かっても、一番有効な方法のはずであると思う。
話は飛びますが、昨日のＮＨＫで、宮崎駿さんのドキュメントやっていて、僕はとても感動して、今もそのイメージがぐるぐる頭の中をまわっていますが、やはり難解な複雑な、なかなか伝えにくいイメージを具現化していく為には、あらゆる枠や年齢、組織への帰属や立場を超えて、とにかく、使える手は全て使って、伝える努力をしている姿勢のところですね。

Autistic-like Symptomatology in Prader-Willi Syndrome: A Review of Recent Findings.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=17389128&query_hl=1&itool=pubmed_docsum