家庭訪問

午後、小学校の先生方による家庭訪問がありました。
予定時間の少し前に、たんぽぽ教室のK先生とO先生が来訪され、しばらくして担任のH先生来訪。
学校での様子など詳しくお話いただいた。
1年生の時から、アーチャンのこと観ていただいているK先生から、いろいろな面で成長が感じられるとのお話いただく。
体操では、音楽に合わせて楽しそうに踊っている、手本通りにできているらしく、心身ともにしっかりしてきた印象との事。
PWSの精神面での特徴とされる、こだわり行動的な側面も、入学当初に予想していたような年齢とともに加速するというような状態ではなく、特にクラス内において、次の行動に移る際の指示に対して、現在の行動に固執することなく次のアクションができているので、コミュニケーションがよくとれてきて、聞き分けできているとのお話をいただきました。
授業中、たんぽぽの先生に付いて頂くのは、今までの半分程度の時間になっていますが、K先生の印象では、むしろそのことが自主性を生んで良い作用を生んでいるのかもしれないとの事でした。でも、途中でも付いていただくと、がんばろうという雰囲気になっているらしく、今までの丁寧な対応のおかげです、感謝。

家では少しこだわり行動や、何か始めると得心するまで終われないなどのガンコな性格が出てきていて、対応の仕方工夫が必要だなと感じてきていたところですが、小学校では、おおむねうまく行動できているとのお話で、それは親への甘えなのか、お友達や先生方の前で、プライドの何となく高い雰囲気のところ、少しがんばりすぎているのか、分りませんが、でも置かれた環境や他人との関係において、違った反応を見せているというのも、肯定的に考えれば、その場の文脈に応じて反応を変えることができる、可塑性があるんだと、解釈してあげて、またこちらの対応法についても、先生方の方法に学びながら、子とともに成長していきたいと思いました。
保育所の頃から変わらず、温かくやさしく接してくれる多くのお友達のことも話題にでました。最近はお掃除当番の時に、階段掃除もしているらしく、お友達がサポートして付いてくれているらしく、本人もお掃除好きなところもあり、うまくやれているようです。(カーチャンもお友達からそのことを登下校の際に聞いていて嬉しかったようです)
発話がまだまだ不明瞭なところがあり、カーチャンは特に気になっている様子。O先生の印象では、曖昧なままでも、周囲がフォローして内容を理解してきて、それで通じてきたから、という側面も大きいのではないかとのお話。(対話の後、このことについては考えてみたけれど、やはりPWSの場合は発話について口や脳の器質的な障害の側面が大きいと思うので、より意識して発話について関わっていても、大きくは変わらないように感じるが)
また、よりたくさん会話ができるようになってきたので、発話の曖昧なところが、より気になるという面もあるのではとの事。この辺りは今までも療育園でのリハビリでサポートしていただいているところでもあるので、良くなっていくと、伸び代のあるところとして、期待している部分でもある。

三年生になって、授業の内容もかなりハードルが高くなり、先日の授業参観でも、見ていて付いていけてないなと感じるところもあり、特に算数については家で時計の時間の数え方の宿題をみてやっても、これはかなり厳しいなと感じるところもあり、今後について少し考える時期にきていると感じていますが、先生方としては、設問のレベルをアーチャンの習熟度に応じた内容にして、もうしばらく同じクラスの中での、今の状態のままでいきましょうとお話いただいた。学校側で、そのような丁寧な関わり方でしていただけるのであれば、ありがたいし、やはり今まで一緒に学んできたお友達と同じところでいるほうがアーチャンも希望するだろうし、嬉しいお話でした。感謝致します、これからもよろしく御願い致します。

マイナス思考の父としては、良い評価のお話を聞かせていただくと、普段のアーチャンの様子から、いろいろな面でがんばりすぎているのではないかなと思うところもあるし、でも今はある程度集中的にいろいろな刺激与えて、出来る事と出来ない事の落差の大きさを少しでも緩くして、うまくいくようにならないかと、矛盾した思いの中にあって、思い悩むところでもありますね。

この子の認知のスタイルに応じた関わりかたを、専門家の方がのサポートをいただいて、出来る限り多様に見つけ出して、私達家族だけでなく、将来も長く関わっていただく方々にも、また同じPWSの患者家族の皆さんにも共有できるスキルとなるように、定着するように、見守りつつ、記録していきたいと思います。