８歳の誕生日

今日はアーチャンの８歳の誕生日。カーチャンとＫバーチャンとで、小さなケーキ買って来て、ささやかなパーティをしました。小学校の先生方からも、たくさんのカードをいただいて、大喜びでした。感謝致します。
prader-willi症候群の諸症状のうち、過食症については、まだそれほど厳しい状況ではありませんが、この数ヶ月の成長に伴い、行動面、精神面では良い面と悪い面とが同時に見えてきていますので、できるだけ良い面に着目して、伸ばしてやりたいと感じています。
Ｋバーチャンに、昨日の御堂筋パレードで作った、牛乳パックに絵を描いたヨーヨーを、プレゼントしたいと言って、もう一つ作り始めました。

２００７年１０月からこのblog日記書き始めて、まる４年間、ほぼ毎日の出来事などを書き込んできました。いつくらいまで書き続けられるのか分りませんが、prader-willi症候群の諸症状について、その概略は情報として知ることはできても、実際どんな風に発達していき、どんな風に様々な症状が発症するのか、詳細に記述されたテキストは、どこにもありません。無いのなら、自分で記録していくしかないのかもしれません。ＰＷＳは、欠失とダイソミーの染色体のタイプや、欠失範囲や、また性別などにより、症状も多岐に渡りますから、多くの患者家族によって、ＰＷＳの各タイプの発達記録のテキストが作られていけば良いなと思っています。
今まで、不治の病と思われていた、他の疾患でも、研究により治療法が開発されたというニュースが日々報道等されていますし、ＰＷＳでも、あきらめないで、原因究明、治療法開発がされることを期待したいですね。
僕達家族が今、取り組んでいるアートセラピー的な関わりも、それが良い効果を産むのか、むしろこだわり行動を強化してしまうのか、分りませんが、楽しみながら子供と一緒に、作り続けていければ良いなと思っています。