eペイシェント

アーチャンが生まれてPWSの診断を受けた以降の試みは、この記事の「eペイシェント」そのものでした。この記事は心の支えになります

『難病に挑む「eペイシェント(e患者)」という考え方、ムーブメント』
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/26628

インターネットの普及に伴って自分や家族、大切な人が病を患った際、インターネット上で情報を求める人は以前にまして急速に増加しています。
そんな中、最近目にした言葉でとても興味深い言葉に「eペイシェント(e患者)」というものがあります。様々なインターネット、ソーシャルメディアツールを活用することで、特定の病気、治療方法、薬等に関する情報を探し求め、共有し、時に創造する人のことを指す新しい言葉です。「e」の指す意味には「eメール」のような「電子的(デジタル)な」、の他に、「equipped(備えのある)」、「engaged(積極的に関与している)」「empowered(力づけられた)」「enabled(使用可能な)」という意味も込められています。
情報を積極的に探し出す患者さんという意味のみならず、お互いに自分自身の医療データや体験談を共有することで相互に助け合う、という点においても、非常に画期的な動きとして欧米を中心に非常に注目されている考え方と言えます。
「eペイシェント」の語源として広く読まれている文書として「eペイシェント白書」(2006年)があります。自身も「eペイシェント」であった米国の医師トム･ファーガソン氏らによって執筆されたこの白書は、後に相互支援非営利団体の「Society of Participatory Medicine(参加型医療協会)」を生み出すきっかけとなり、白書自体もちょうど今月、スペイン語版の翻訳が公表され、世界的にムーブメントとしての広がりを見せつつあります。