検診

昨日からアーチャン下腹部が痛いと訴えてくるし、念のため母子保健センターさんへ連絡、内科で診ていただきました。併せて２０日に受診予定だった整形外科の先生の都合がうまく空いていたので、今日に変更して診ていただきました。側湾もなく問題無し。
それと、以前から膀胱炎等にかかり易いところもあったけれど、カーチャンの感触として、ひょっとして女性の生理の予兆のようにも感じたようで、併せてそちらも検査していただきました。
結果的に、子宮等は育ってきている様子だけれど、まだそこまでの状態では無いらしい。下腹部の痛みの原因ははっきりとはしませんでしたが、おそらく便秘と思われるとの事でビフィズス菌の薬頂く。
prader-willi症候群の場合、授産能力は弱いらしく、アーチャンが生まれた頃の情報では、出産例もなく、でもその理由については何ら記述も見当たらなくて、個人的にはこれは情報に何らかのバイアスが掛かっているに違いないと思っていました。当時紹介されて受診した別の病院の医師に問い掛けたところ、ＰＷＳは絶対に受精しません、そんなに跡継ぎが欲しいんだったら、養子をもらえば良いではないかなどと、余計なことまで言われて、落胆した時の事は今でも忘れることは出来ませんね。「そんな筈は無い、遺伝子が半分残っているのなら、生き延びようとするはず」とその医師に意見して、そしてもうそこでの受診も止めてと、僕もかなり不安定な心の状態だったと思いますが、そう感じる事はやはり確かめなくては納得がいかなかった。アーチャンに子供が授かって欲しいという親の願望というより、むしろ事実を知りたいという感じだったと思います。そうでなければ、総合的なＰＷＳの病態の理解に至る事はできないだろうと。
結局いろいろ問い合わせてみて、海外での出産例が３名あることを知り、なおかつそのような情報を現在でも公表しようとしない専門家が居る事も知っている。そのような社会的なバイアスの掛かった視点を自分たちの手で変えていくしかあるまいとも思う。