今年の振り返りと来年やりたいこと

今年も何とか無事に楽しく過ごす事ができました。御世話になった皆さんに感謝です、来年もよろしく御願い致します。
今年は私の母が亡くなった事もあり、また20代の頃によく通って学んだ場所が次々と終わりを迎え、いろいろと寂しい思いを感じることの多い年でした。なかなか新しい展望も開けてきませんが、出来る範囲の事、落ち着いて手掛けていきたいと思います。
今年の振り返りと来年やりたいことなど

アーチャンも成長ホルモン治療の効果で少しずつですが、おかげでこの一年間で身長も5.3センチ伸びました。
身体的にいろいろ出来る事も増えて、誉めることのできるポイントに、うまく関れば自己肯定感も強まっていくのではと思います。
prader-willi症候群の場合、10歳過ぎくらいから、行動面精神面で厳しい状況になっていくと専門家から言われていて、アーチャンは現在11歳ですが、確かに、難しい状況になることも増えてきていますが、ずっと厳しい状態でもなく、また食行動の異常も、単に食欲があるからだけでなく、複雑な屈折した感情が混じり合った（漠然とした印象としては悪意を含んだような）ものに支配されているようにも感じます。その推測が正しければ、認知行動療法的な関わりは有効なはずですし、私達夫婦が継続してやってきたアートセラピー的な関わりも良い作用をするのではと期待してしまいます。そのような屈折した感情のような理性が後退したような心の働きは、笑いのようなものの作用でカバーしていけないかとも思います。
再来年には中学進学となりますし、それまでにアーチャンに適した学習環境の進路を探していきたいと思います。そこで躓かないように、配慮してやりたい。

来年のこと
1、環境を整えていくこと
今年引越しをして、本当ならアーチャンの為に動物をペットとして飼う約束だったのですが、バーチャンの入院から亡くなるまでいろいろ重なり余裕もなかったので、延び延びになっていましたが、動物との触れ合いは、この子達にとても良い作用があると思いますし、来年は何とかしたいなと思います。
2、アートセラピー的な関わり
今年も継続して陶芸を家族で楽しんできましたが、最近私の先輩の通われている陶芸家さんが窯を築かれて、とても自然な生活を営んでおられるらしく、遊びに行きたいと思います。作るだけでなく、そうした環境との触れ合いがとても大事ですね。
毎年継続してきた家族展は少し違う形で開催しようと思います。
カーチャンが通っている地域の障害者会館での美術教室は来年も継続して開催される予定ですし、様々なワークショップ参加して経験したプログラムから、障害のある子供達に適したプログラム作っていきたいと思っています。近い将来の夢として、障害のある子供達の為のアートスペースが持てると良いなと思います。
3、療育
来年も今年に引き続いて大阪発達総合療育センターさんと京都の、こころの未来研究センターさんとでアーチャン見て頂く予定。小学校の授業も付いていけなくなりつつあるので、そちらも先生方と充分話しあって、アーチャンにとってベストな環境にしてあげたいと思います。
4、ＰＷＳの治療法開発に向けて
海外での様々な治験の結果もそろそろ公表されてくるでしょうし、期待したいですね。
基礎研究ではips細胞による研究と、BDNF関連研究に期待したいところです。