１０歳の誕生日

アーチャン今日で１０歳。晩御飯の後、小さなケーキ切って家族だけでお祝いしました。
検査入院していたバーチャンも先週のインフルエンザ感染のことがあったので、退院延期していましたが、アーチャン回復してお医者さんの証明も出て、登校始めたので、午後退院して一緒に祝いました。
この１０年間いろいろな事がありました。福祉、医療、教育の専門家の皆さんや、いろいろな方の支援のおかげで何とか今日まで笑顔で過せてこられたと感じます。感謝致します。
１０歳過ぎくらいから、いろいろな面で変化が生じてきて、この時期を乗り越える事ができれば、その後も概ね大丈夫な家族が多いらしく、ここで躓くとその後はやはり厳しい状態になると、栄養指導の先生からお聞きしていますし、今まで以上に丁寧な関わりをしつつ、神経質にならないよう、過していきたいと思います。
今までに理解してきた、prader-willi症候群の様々なことも１０年を区切りに、少しまとめておきたいと思います。