新しい政権に期待するもの

やはり特定疾患のところに関心が行きますね。２００９年度の、厚生労働省の難治性疾患克服研究事業「prader-willi症候群の実態把握と治療指針作成」は、内容が公表されていませんので、厚生労働省にお聞きしてみたのですが、従来の特定疾患の懇談会で認定された枠のものではなく、奨励研究としての１年間のみの研究で、目的は実態把握が主との事でした。
１年間だけの研究でどの程度治療法開発に結びつくのか？これを足掛かりに本格的な研究に進展して欲しいと願うのは、多くの難病患者（同じく１年間の期間限定のものが大半のようですね）の共通した思いですね。
新しい政権に期待するのは、特定疾患の認定のあり方のところです。
過去の懇談において、特にprader-willi症候群に関しては、専門家の委員の方から、「それほど深刻な病気ではないのじゃないかなという気がします」との発言があり、また疾患自体に関して誤った認識と思われる内容が記録として残されており、当方からの質疑に対しても修正等はなされませんでした。

民主党の過去の取り組みのところ読むと、懇談会形式の抜本的な見直しについて言及されています。２００２年とありますから、現在の懇談会形式がこれらの意見を取り入れたものなのか否かは分かりませんが。
懇談会形式を継続されるにしても、認定の為の基準作りをきちんとされて、その基準の後の運用はまた別の機関がするべきと思います。

2002/05/22
難病対策の推進に関する法律案大綱の発表にあたって
http://www.dpj.or.jp/news/?num=11462

３． 難病対策の対象疾患を整理
・新たな「難病」の定義に基づき、対象疾患の見直しを行う。
・見直しの舞台は、特定疾患対策懇談会を改革するか、新たな場を設定し、広範な患者・家族団体や自治体の参加など透明性を確保した仕組みとする。

民主党のＨＰより引用