個人面談と「生きる力」

今年もあと10日程。今日は夕方4時から小学校にて個人面談に夫婦で出席しました。最初はたんぽぽ教室の先生御二人と、5時頃からクラスの担任の先生と面談しました。どちらも２学期以降、アーチャンがぐんと伸びてきた感じがすると言っていただいて、またこだわり行動も以前に較べて減ってきていますとの事で、とても嬉しいお話が聞けました。小学校の先生、クラスのお友達、いきいき教室の先生、療育園の先生、医療の先生、こころの未来の先生、皆さんの御蔭です感謝致します。
保育所以来、お友達からはいろいろな面で良い刺激を受けていますし、最近会話も少しずつですが増えてきている様子。休み時間に女の子の友達同士で髪型替えたりして遊んでいる様子。アーチャンの描く絵とか作るもの皆で誉めてくれるらしい。学習面ではいろいろ厳しい面もあるようですが、クラスの中で良い刺激を受けているし、サポートはアーチャンだけでなく、クラスの他の子供達のことも同時に見ているので、アーチャンだけ特別皆と違う変わったことをしているという印象はお友達も持っていない様子とのことで、うまくいっているので来年以降も今のまま普通学級に在席して、たんぽぽタイムだけ参加の形となりました。
少し前に、母子保健医療総合センターの栄養指導の先生から、多くのprader-willi症候群の子供達の成長を見てこられた経験から、だいたいアーチャンの年齢くらいから、いろいろな面で難しい時期となるが、この時期を何とか乗り越えることが出来れば、自覚も出てきて、その後もうまくいく場合が多いし、ここで躓くとそれ以降が厳しい状況になりやすい感じとアドバイスいただいたことがありました。今年はその意味で、僕達夫婦も年齢的に体力的にいろいろ出来るぎりぎりのところだし、ワークショップ中心に一緒に遊びながら笑いの生まれるような環境作りを心掛けてきました。どちらかと言えばマイナス思考の僕としては、良いお話を聞けば聞くほど、いろいろと近い将来への不安な気持ちを感じてしまうところもあるのですが、でも今日の小学校での様子を聞いていて、今すぐではもちろん無いけれど、そろそろ私達家族の手からお友達や地域の中で一緒に暮らしていく手掛かりをアーチャン自身が身につけ始めている感じがしてきました。
お友達との交流はもちろんのこと、それ以外にも例えば、ドッジボールやボールパスゲームのようなルールの理解と体の動きの両方必要なものがうまく流れに乗ってできてきているとか、ミッキー体操も音楽に合わせて、動きの切り替えを自分で関知して出来ている事とか、プリント配布の時にお休みのお友達の机にプリント入れておくような配慮も、先生から個別に言われる前から、椅子を引いて待っていたりとか予測することが出来るようになっているらしい。

教室に張り出されていたアーチャンの習字「生きる力」はそのままこれからの我家のテーマになりますね。

来年以降はおそらく経済状況も想像を絶するような経験した事のないようなことばかり起きそうですし、その面でも不安は一杯ありますが、我家の生き方として、アートを中心に今年とは少し違った感じでまたいろいろやってみたいなと思っています。特にビーチコーミング的なことと、アートを結びつけて新しいかたちを作ってみたいし、スヌーズレン的な感覚統合的なアートも取り組んでみたいですね。