いきいき教室

午後小学校に夫婦で伺い、日頃御世話になっている放課後の、いきいき教室の本部の方とお話をしてきました。
小学校入学以来、放課後の月、火、水の放課後から夕方まで御世話になっていてアーチャンも、お友達との時間を毎日楽しんでいます。
夏休み頃からアーチャンの成長とともにいくつか行動面にも変化があり、少し御迷惑をお掛けしたところ(入室の時間になっても、家でこだわり行動的に何かに集中していて、遅れてしまったようだ。そのようなこだわり行動は、いきいき教室では見せていないらしく、家庭内での対応に問題があるのでは的意見をいただいたようだ。)もあり、今後、いきいき教室でそういった、こだわり行動も生じてくるでしょうし、今後の対応について少しお話を聞いていただきました。
今まで、小学校の先生方、たんぽぽ教室の先生方や、給食担当の方には、入学時から、療育園との意見交換や、病院からの指導など直接コミュニケーションを蜜にしていただいて、積極的にprader-willi症候群の特性を理解していただいた上で対応していただいたこともあり、アーチャンは定期検診以外で休むことなく嬉々として毎日登校しています。

そのことと、いきいき教室のような、放課後の何と言えばよいか、家庭でもなく、小学校の教育の場でもない、中間的な場所の良さのように、感じていますし、概略のPWSの特性(体温調節がうまくない、筋力が弱い、食欲の問題等)はお話させていただいてはいましたが、おやつなど食べる機会も無いところですし、まだあまり重い症状なども無い現状ですから、それ以上詳しく、密なコミュニケーションは取っていませんでした。
ただ、そのことで、PWSのこだわり行動などに対する理解など、私達と共通の理解をしていただく努力を、こちら側として怠っていた面もあり、近い将来、社会との関係が増えていく時の、様々な行動面の問題が生じたときに、特性を理解していただけるように、まだ揺り籠のような現状を、近い将来のシミュレーションとして捉えるようにこちらの認識も改めて、どのような場所においても、繰り返し同様の詳しい説明が必要なんだと再認識しました。
ただ、その説明というのか、周囲の皆さんに理解していただくというのは、そのタイミングなど含めて、とても難しい問題があると感じますね。事前に全てお話して理解していただく必要の無い場面もたくさんありますし、その方が子供にとっても良い場合もあると思ってもいますし、難しいですね。

今日お話を聞いていただいた、いきいき教室の本部の方は、以前養護学校の先生をされていたらしく、過去に4名(男子2名、女子2名)のPWS児を見てこられたとのことで、概略、PWSの子供達の特性について理解されている内容をお聴きして、とてもよく観察というのか、理解されていると感じました。

年齢によって、その行動面、情緒面が大きく異なるところ(小学生の頃は、アーチャンと同様に、かわいいという印象しかない)
知的な面としては、小学校の高学年くらいから授業内容についていけなくなっていた。
思春期以降頃から、性格がガンコで、一度言い出すとそれに対して相手が言うとおりに行動しないとパニックになったりするところ。
常に空腹状態と見られるところ。(何でも一度は口に入れて食べられるものか否か、試してみるところがあり、時々原因不明の腹痛など起して、周囲は何か異物を食べたのでは無いかと不安にさせるところがあった)

このように、PWSの特性を詳しく知っていただいている方に、アドバイスいただけるとありがたいですね。相談のあと、いきいき教室の担当の方に、再度、PWSの特性とそれへの対応の仕方など、お話いただいたようです。ありがとうございます、これからもよろしく御願い致します。