側湾症

このblogのアクセス記録見ると、prader-willi症候群の側湾症について、検索して来られる方がおられます。何かの役に立てればと思いますが、記載している情報も少ないので、改めて、療育園の先生に電話をして、注意点など再確認してみましたので、以下に記します。
アーチャンの場合も３年くらい前に療育園の先生から、少し側湾気味ですねと言われて、日常生活の中で、姿勢を良くすることが大切と、いろいろ教えていただいた事がありました。
保育所に入るまでは、ほぼ毎日、療育園に通い、保育所以後は週一ペースくらいで、療育園で見ていただいていたので、先生方が側湾については見てくださるし、またこちらも、そのアドバイスを守ってきたというのか、普段それほど意識しないでも済むような内容だったので、親子とも、対処することにストレス感じることもあまりなく、そのことも良かったのか、今のところ、側湾については大きな問題になっていません。
療育園の先生からいただいたアドバイスは下記です。

食事や字を書いたりする時に、体をねじって座っていると、側湾の原因になるので、姿勢良く座ることができるようにすること。ずっときちんと座るというのは無理だし不自然だし、ストレスになるので、無理のない程度に。
カバンなどを肩に掛けるときは偏らないように交互に。
手をつなぐ時は（サポートの時も含めて）側湾の反対側から支えてあげる。
側湾体操（体を伸ばして、側湾の反対に曲げるような感じのもの。但しこれはprader-willi症候群の患者用のものではなく、突発性側湾症の為に開発された体操だそうです。実行される場合は、やはり診ていただいている療育園等の専門家に相談ください。ネット検索すると少し情報出てきます。でも小さい時には正確にすることは難しいし、アーチャンの場合は、教えていただきましたが、あまりやった記憶は夫婦ともありません。）
２０度を超える側湾程度でも、お医者さんの判断によってはコルセット着用する場合がある。ただし、コルセットは筋肉の代わりをするので、それに頼って筋肉が弱くなってしまう場合もある。

今までの僕達の経験では、食事制限でもそうですが、あまり本人に意識させないように、ストレスを掛けないように接することが、一番大事だなと感じています。側湾を治すのに、訓練のようになってしまうと、互いにしんどいでしょうし。手をつなぐという親子のスキンシップによって治るというところなんかは、楽しいですし、良いですね。
正しい姿勢で座るというのも、本人にそうさせるというより、椅子や机などを子供の体に応じた大きさや形にして、環境面から自然とそうなるように整えてあげる事が良いですね。アーチャンの場合、療育園はもちろん、保育所、小学校と、足置きの台を設けていただいたり、高さを調整していただきました。家でもそれをヒントに机は体に合わせてオーダーしてhttp://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20060322/artanart、作家さんとの交流をひとつのイベントにして、本人も楽しんでという感じでやってみました。やはり医療、福祉、その他の専門家によく相談して、協働するということが大事ですね。
ＰＷＳの場合、多かれ少なかれ側湾は生じるようですし、重度の場合には手術が必要にもなるようです。神経質にならない程度に、日常的に体格のチェックは必要ですね。