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娘は最近少しずつ、行動の問題とか出てきているようです。歩けるようになって、行動範囲広がると、今まで出来なかったこととか、我慢していたことが、どっと押し寄せてくるのか、変化の時を迎えているようです。
絵の内容も、発展しているようだから、成熟と混乱は同時にやって来るのかもしれません。
PWSAで扱っている文献に、行動の問題に対する対処法が、記述あるようですね。
「Behavior Management For Persons With Prader-Willi Syndrome Collection」
http://www.pwsausa.org/booklets/beh_col.htm
そのうちのheinemann J:Behabior and your child with PWS
heinemann JさんはPWS児の母親さんとの事
診断と治療社「prader-willi症候群 臨床からケアまで」のP115沖潤一先生の「精神遅滞、行動異常に対する対処」にheinemann Jさんのテキストを翻訳して、一部引用されていて、参考になりました。
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またPWSAの公式HPにも過食症と行動の問題に対する対処法が出ています。
Weight & Behavior Management
http://www.pwsausa.org/Brochure/weight.htm
コピーして、再度夫婦で読み合わせして、二人の対処が、違った対応にならないよう、確認しました。
いずれもポイントは「適切な行動をとった時に誉めてあげる事」を揚げていますね。(笑顔や抱擁は自明の事ですね)
「よく話を聞いてあげる事」とか「親自身が感情的に、がみがみ言わない事」とか簡単に説明してありますが、実際には、なかなか難しいことばかりですね。
日本では、このような対処法の情報少ないですね。患者家族と医療、福祉、教育等専門家とで協同して、適切なテキスト公表していただけたら、ありがたいですね。
PWS児の行動の問題に対処していくには、相当高度なスキルが必要だな、というのが僕の現在の認識ですね。