行動の問題

 PWSAで行動の問題に関しての研究参加者募集の情報を読む

PWSAでPWSさん52名&OCDさん(強迫性障害)26名を募集されています。 いろいろな諸症状の原因が解明され、患者家族の未来が明るくなる事を願いたい。 OCDに関してのHPhttp://www.ocd-net.jp/whats/index.htmlを読むと有効な治療法あるらしい。P…

 るうさんのコメント

昨日のコメント欄に貴重な投稿いただきました。コメント欄では検索に載らないようですので、こちらに転載させていただきます。これからもよろしく御願いします。 # るう 『データ収集のお役に立てれば……。うちの子供(年中児・女子・IQ98・身長正常範囲…

大野耕策先生にPWSと自閉的傾向について質問しましたところ、御返事のメールいただきました。了解を得ましたので、転載します。 プラダー・ウイリー症候群では他人の面倒を見たがるのは良くあります。他人の面倒を見るとき、相手の気持ち・立場を考えてやっ…

 バーチャンのインスリン注射の御手伝い

バーチャンの大きな、お腹の消毒手伝う。ワーキャー状態ですけれど。

 ワンワンの御世話する

PWSさんは、御世話するのが好きというのを読んだ事がある(そしてそれは過剰なのかも) 娘も、何となく御世話するのが好きみたい。そういう時はできるだけ誉めるようにしてる。本人も満足そうにしてるし。そういう部分では自閉的な傾向はないのかもしれない…

Elisabeth Dykens先生の研究

Dykens先生のPWSの研究についてPWSAに記載がありました。PWSのジグソーパズルの能力とか、さまざまな特性を、丁寧に観察され研究されています。以前、先生に思い切ってPWSのジグソーパズルの能力に関して、メールで質問させていただいた事があ…

 トーチャンの手を消毒する

なんだか知らないけれど、両手が痒くなった。おかしいなと言ってたら、アーチャンがバーチャンのインスリン注射の時の消毒綿持ってきて、痒いところ拭いてくれた。(なんで娘に敬語なのか)おかげ様で痒み納まる。 どこで覚えたんだろう?まだ、言葉も充分話…

 電気毛布

元旦にバーチャンが持ってきてくれた電気毛布がお気に入り。ずっと、すりすりしている。朝起きたとき、1階に持って下りると言って、離さない。あんたはライナスか!http://www.unitedmedia.com/comics/peanuts/index.html

いよいよかな

昨年末のクリスマスや何やかんやで、さすがに刺激多かったのか、大掃除で目が届かない時、一人でミカン剥いて食べていた。とりあえず半分までにさせた。こんな時どういう風に対処すべきか、まだよく分かっていません。声を掛けても、何となく自分の世界に入…

茂木健一郎さんの講義を聴く

茂木健一郎さんの講義が聞けます。感覚的クオリアと志向的クオリアの説明も出てきます。(転載許諾済み) 文化服装学院における講演「クオリアを着ること」Wearing thequalia http://www.qualia-manifesto.com/index.j.html 講義録はこちらです。 http://www…

御飯を食べ終わるとかならず、お腹を見せる

最近、御飯を食べ終わるとかならず、シャツをめくってポンポンを見せて、たたいてる。カーチャンが「ポンポンに何入ってるん?」とかならず聞いてから、じゃれて遊ぶ。このまま過食症が生じなければ、と思ってしまうが、今のこの時を記憶に良く留めておこう…

「Prader-Willi症候群-臨床からケアまで」(診断と治療社)を読む。

共同執筆者の大野耕策先生にメールで質問させていただいたところ、御返事がありました。転載許諾も頂きましたので、転載します。(プライバシーに関わる部分は許可を得て修正しました) 私はこれまでプラダーウィリー症候群を主たる研究テーマとして来たわけ…

トイレで自分で流す

最近、トイレで洋式便座にクマちゃんの便座を載せて、トイレできる。オーシッコの時はテッシュを取って、自分で拭いている。いろいろな儀式的なパターンにして楽しんでいるみたいな感じもある。ひとつひとつに自分なりの段取りのこだわりがあるようだ。 終わ…

ハサミで紙を切るのが好き

朝、食事の前からハサミと紙を取り出して、チョキチョキする。療育園で指の訓練の一つとして始めていただいて、アーチャンも好きなので自由にさせてるけど、少しケガしないかと不安ではある。指先は器用だから指を切ることは無いようだけど、時々立ち上がっ…

食事を点検する

最近アーチャンはカーチャンの御手伝いするようになった為か、食事の点検をする。御膳に並んだ時に立ち上がって、コーチャン、バーチャン、カーチャンと順におかずが行き渡っているか指差し確認する。OK,OKと各人の返事確認して着席する。違いに敏感と…

アーチャンのこだわり

昨日E先生の診察終わって、待合に出てきたとき、アーチャンがしきりに何か訴えている。僕のカバンと診察室とを交互に指さしている。しばらく聞いてるとどうも、先生にここの今まで僕が書いたものプリントして御渡しして、E先生がファイルに仕舞われたのを…

美味しいところは一口分だけ残して最後に食べる癖

帰りに病院近くのダイエー(優勝セールしてたから)で遅めの昼食。アーチャンは最近美味しいところ一口分だけ残して、最後にまた、それを食べるのが習慣になってきたようです。この辺はそのままでよいのか、判りませんが、いろいろ独特の決まり事すこしづつ…

行動の問題と空間記憶

最近こんな事がありました。 PWSの諸症状のうち、行動上の問題として、「こだわり」がかなり強いことが、挙げられていますね(僕の娘も少しずつですが、みせるようです)その内の一つとして僕の娘の場合「自分のゴミは自分でゴミ箱へ捨てる」というのがあ…

 アーチャン貼り絵が好き

桜のイメージの紙をチョキチョキして、スティック糊で貼ってる。2階で仕事してると、「コーチャン、コーチャン」と連呼してる。降りていくと糊が無くなったらしく、買っておいた3本の残りをトーチャンが2階に、持っていったと思い込んだらしい。少し興奮気味…

茂木健一郎さんの講義を聴く

直接PWSについての内容ではありませんが、認知科学の分野からPWSの行動の問題を考える上でのヒントをいただけそうです。 茂木健一郎さんの講義が聞けます。感覚的クオリアと志向的クオリアの説明も出てきます。(転載許諾済み) 文化服装学院における講演「…

大野耕策先生にPWSと自閉的傾向について質問しましたところ、御返事のメールいただきました。了解を得ましたので、転載します。 プラダー・ウイリー症候群では他人の面倒を見たがるのは良くあります。他人の面倒を見るとき、相手の気持ち・立場を考えてやっ…

「Prader-Willi症候群-臨床からケアまで」(診断と治療社)を読む。

「Prader-Willi症候群-臨床からケアまで」(診断と治療社) http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4787812416/ref=sr_aps_b_/249-5896347-4165120#product-details 共同執筆者の大野耕策先生にメールで質問させていただいたところ、御返事がありました…