行動の問題のメモ

給食の試食会

小学校の給食試食会にカーチャンが参加して帰路、アーチャンの教室へ様子を見に行った時のこと。お友達と少しトラブルがあった様子。名前の書かれていないコップが落ちていて、見つけたアーチャンが先生に届けようとしたのか、持っていると、持ち主のお友達…

朝の登校

長い連休も終わり、24日(木)から登校。 たんぽぽ教室のO先生から学校で少し様子が普段と違う感じと連絡ノートにあり、確かに、帰宅時、生協さんがちょうど着いて、いつもならお手伝いしてくれるのですが、お盆の時にお手伝いの後いただいたゼリーを、先…

始業式

今日から小学校の2学期が始りました。新学期もよろしく御願い致します。 今年は夏休み期間中に様々なワークショップが開催されて、たくさん参加できたので、充実した生活が送ることができましたし、行動面での問題もあまり大きなものとはならないで、穏やか…

まつ毛が

朝から少し涼しい天気だったので、急に墓参する事に。地下鉄の中で、カーチャンがアーチャンの顔見て「あっ」とびっくり。いつの間にか、また自分でまつ毛切ってしまった様子。長いまつ毛がかわいかったのにもったいない。少し逆まつ毛の気味があり、アーチ…

教科書問題

このところ興奮しやすい日が続いていて、昨晩も11時過ぎまで起きて塗絵していたので、案じていたが、やはり朝からいろいろとあった。まず今日持って行く三角定規が自分のお気に入りの物が見当たらないで、カーチャンのを替わりに持たせようとして、それが気…

お休み

朝から少し体調が悪く、トイレで眠ってしまい動かないので休ませて、しばらくしてから近くの診療所で診ていただきました。朝から強雨で寒かったりと、低気圧の影響で週末の疲れが出たのかもしれません。小学校の三年間で、定期検診以外で休んだ日は、今年の5…

まつ毛

アーチャン自慢の長いまつ毛を自分でハサミでカットしてしまったらしい。先生が気付いて止めていただいたので、右目側だけで済んだようですが、目が痒かったらしい。もともと逆まつ毛気味で、整形するか否かお医者さんに検討していただいた時期もあったから…

ミニトマト

grafのワークショップで植えたミニトマトに最初の実がなりました。次々と出来てきそうですね。アーチャンは今朝少し寝坊して機嫌悪く、着替えも進まないので、お友達にも先にいってもらったので、大泣き状態となりました。しばらく落ち着くまで待って、何と…

 帝塚山音楽祭

午後、近くの万代池周辺で行われている帝塚山音楽祭に行きました。少し出遅れたので、妻子はフリマ巡りに没頭しライブを落ち着いて聞く時間がありませんでした。ライブのラストに出演された渡辺香津美さんの演奏もアーチャンの手を引きながら通過するだけで…

早起きして登校

昨晩は少し様子がおかしいところがあったけれど、パニックにならないように落ち着いて言葉で忠告しておいた。おそらくこの子達は、その場では言われていることを理解していても、無意識的な衝動みたいなものを自分でコントロールすることが難しくて、混乱し…

ストレスかな

先週くらいから、カーチャン所用で小学校のお迎えを僕が代わりに行く事があり、晩御飯まで少し空白の時間ができたりすることがある。いつもの生活パターンと違ったりすると、おやつとか同じようにあげても、満足できないで、台所探索して、量は少ないがタッ…

靱公園バラ祭(くらしとみどりフェスタ2008)

美術館へ行く前に、靱公園へお弁当持って行き、バラ園でのんびり、しようと思って行くと、凄い人出でした。先週早い目にバラ園見てhttp://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20080511/greenおいて正解でした。でもバラの香りは今日もとても良くて、アーチャンはあ…

少し遅れて登校する

アーチャンは、今朝は体調が良くないのか、なかなか出かけられませんでした。僕がバーチャンを駅前の透析病院に連れて行き帰宅した時、既に8時半でしたが、まだ塗り絵していた。カーチャン小学校へTEL連絡。 アーチャンにどうしたのと聞くと、いろいろ反…

陶芸クラブ

午後、陶芸ピースにて陶芸制作。 粘土での成型までは場所代の掛からない青少年会館でやって、そこから毎回、運んで素焼きから、色付け、仕上げの焼まで陶芸ピースで御世話になっている。先生は、粘土で成型したい時は、自由に使ってくださいと言われるけれど…

 prader-willi症候群の食行動・常同行動

東北大学の小倉加恵子先生の御研究がpubmedに公表されています。prader-willi症候群の諸症状と前頭側頭葉変性症との関連についての研究だそうです。(転載許諾済み pubmedの情報は概要のみです。詳細はネット通じて購入や、図書館からのコピーサービス等で入…

昼食の後いろいろ

祭日の今日は僕は仕事で在宅。妻子も朝から折り紙などしてのんびり。でも午後、バーチャン透析のお迎えの時、僕は少ししんどくてコタツで眠っていたので、カーチャンが替わりにお迎えに行ってくれた。出ていく時に、「おやつ買ってくるね」と言ったのが引き…

 個別面談

午後4時20分から小学校の個別面談に夫婦で出席しました。 先日のblogの書き込み「そろそろ授業についていけないのかも」http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20071210/artanmemoについては、先生方もアーチャンの状態を日々観てこられた中で、いろいろ考…

なつのずかん

アーチャン、今日は、いきいき教室無いので早めの帰宅。何となく機嫌が良くて、いろいろなもの作っている。 「なつのずかん」の小冊子の表紙を見て、描いていました。中のページで特に好きなのがカブトムシのところらしい。アーチャンは物を分離した状態で並…

運動会中止

朝からの雨で今日の運動会は中止、火曜日に順延となりました。昨日作っていたてるてる坊主の願いは届きませんでした。 アーチャンは、午前中だけ勉強して帰宅。 夕方近く、アーチャンは昼寝の後、一人でずっと2時間近くお風呂に入っていたらしく、昨日も長時…

お向かいさん

いつもアーチャンのこと可愛がってくれる、お向かいの娘さんがピアノ教室をされていて、午後、阿倍野でグループの演奏会開かれた。御誘いを受けていたので、妻子のみ参加。アーチャンにピアノ弾けるかどうか分りませんが、以前、くじ引きでもらった、おもち…

認知行動療法

このところ、いろいろな変化があり、良い面、悪い面が同時に出てくる感じですね。少しずつ観察しながら、行動療法的な、良い行動面を誉めて、増やすような試みを始めている。 この、誉めるというのは、意識してすると不自然になるし、できるだけ自然に子供が…

ホネホネさん

先生方への絵手紙と、御返事や、お友達への絵手紙などによって、少し気分も落ち着いてきた様子。新学期にも慣れてきたんだろうね。 お友達への絵手紙と一緒に、ホネホネさんにも手紙を書いて小学校に持っていきました。 最初、「ホネホネさん描いて」という…

早起きさん

今朝は三連休の初めの日、妻子は某所へお出掛け、僕は自宅で仕事なので、ゆっくり寝ていた。7時前に内線電話でアーチャンからモーニングコール。目をこすりながら1階に降りて行くと、何となく明るい雰囲気。かなり早起きして、カーチャンがシャワーを浴びて…

Ethics of prevention: An interactive computer-tailored program.

このところ、PUBMEDに、次々とPWSに関しての海外の研究がアップされていて、参考になりますね。 これはPWSの過食症に対する、患者家族と専門家の対応法の研究のようですね。 こういった情報、もう少し詳しく知りたいですね。PWSに関してのさまざま…

折鶴つくる

2学期も2週目の後半になり、少し落ち着いてきた様子。今朝は、かなり早く起きて、着替えも済ませ、朝食のお手伝いでバナナジュース作りました。 登校までの間に、お友達への絵手紙を描いていました。先生方への絵手紙のお返事を次々と頂いた事が嬉しかったよ…

がんばりすぎかも

小学校の連絡帳を読むと、すごくがんばっている様子を先生方がその日の記録として毎日、書いていてくださる。ありがとうございます、感謝です。それを読むのも毎日の家族のたのしみになっているけれど、最近、下校後、家ではその反動のように、いろいろ興奮…

Quality of life assessment in a sample of patients affected by Prader-Willi syndrome.

Quality of life assessment in a sample of patients affected by Prader-Willi syndrome. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17803668&ordinalpos=2&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_Result…

チーチャンの貼り絵

今日は午後から療育園で訓練の日。ラジオ体操から帰ってきてから、午後出かけるまでの間、なんやかんやしていました。 チーチャン(クマのぬいぐるみ)の貼り絵は、朝御飯の前にちょこちょこ描いて、切り抜いて貼り付けていました。 御飯の後、しばらくして…

成長とともに

このところ、少しずつアーチャンの行動面に変化が見えている。お風呂も自分で一人で入ると言って、はりきっている。スイッチとか、適当にサポートして見ているけれど、なんとかこなしている。 夏休みに入ってしばらくして、水着のまま登校した頃くらいから、…

プールへ

毎朝、アーチャンはプールと、いきいき教室に通っていますが、支度がゆっくりなので、どうしても、受付時間もぎりぎりになる。それで、カーチャンが、水着の上から服着て登校したらどうかと、先週からずっとアーチャンに勧めていた。アーチャンは嫌がってる…