福祉
昨晩NHK教育の番組で拝見。施設にも以前お伺いhttp://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20040929/artしましたし、展覧会もいくつか拝見して、その活動にいつも頭が下がります。施設長の今中さんは素晴らしい方ですね。 福祉ネットワーク 再放送もあるそうです。 …
財団法人たんぽぽの家さん主催の第3回「障害とアート研究会」のお話を聞いてきました。何らかの形で障害者へのケア等に関わっている方々が集まって、事例報告とその後ディスカッション。 今日のテーマは、「障害者アート」と「共同性」〜ある知的障害者の創…
明日、23日には平成20年度第2回特定疾患対策懇談会が開催される予定ですし、全ての難病患者家族にとって良い提案があることを願います。 舛添厚生労働相は21日、北九州市内で講演し、治療法が確立していない難病研究の予算を09年度には08年度の4倍…
財団法人たんぽぽの家さん主催の「障害とアート研究会」のお話を聞いてきました。 我が家の場合、アーチャンとの関わりで言えば、もうしばらくは、特段新しい事は始めなくても、今までのペースで陶芸等を作ったり、あちこちのワークショップ参加したりして遊…
昨日の朝日新聞夕刊に、東京大学大学院の神野直彦教授の大阪府のPT案についての批判コメントが載っていました。神野先生は大阪市のアドバイザーに就任予定ですから、行政の本来あるべき姿を提案していただきたいですね。併せて、大阪市の改革関連の前任者…
参考にさせていただいているA Forward-looking Child Psychiatristさんのblogに情報がまとめて紹介されていました。断片的な情報から、判断をする事は出来ませんが、子供の近い将来の事思うとき、このような経験が活かされる事を願うのみです。 この事件での…
少し前に、滋賀県立近代美術館でのヴォーリズ展を観て、近江八幡市に行きたいなと思いました。まだ行けていませんが、アーチャンへのアートセラピー的な試みを学ぶ為にも興味深いところのようです。 美術教育を受けずに独自の発想と手法で作られた作品「アー…
大阪府のPT案の医療や福祉の削減の細部までは読んでいなかったので、他の疾患の患者家族会のblog拝読するまで知りませんでした。娘のアーチャンは生後すぐに変異に気付いた先生が検査してくださって1ヵ月後にはprader-willi症候群と分りましたが、そのよう…
府の改革プロジェクトチームが4月に出した削減案では、障害者が少人数で共同生活するグループホームの支援事業や就労支援事業なども廃止・削減の対象になっている。同ネットワークはこの日府庁を訪れ、橋下知事あてに「最低限のセーフティーネットとして存…
サントリーミュージアム天保山で開かれているアトリエインカーブ展を観てきました。 施設長さんのインタビューなどを拝読しますと、施設長さん御自身も建築デザインの専門家ということもあり、つくり手としての、オリジナルなものとは何か、について考えてい…
カーチャンが障害者会館に行った帰りに、前から寄りたいなと思っていたパン屋さんで、パンを買ってきました。少し前に僕が読んだ本の中で紹介されていて、陶芸教室の会場の青少年会館の近くだから、気になっていたけれど、土曜日が定休日なので、なかなか行…
blog日記を定期的に「prader willi」で検索していると、時々とても嬉しくなる情報に出会えます。 saoriさん、という方のblogは、主にyou tubeの情報の中からユニークなものセレクトして紹介されていますが、prader-willi症候群に関連する情報を翻訳して紹介…
妻子は昼から近くのコミュニティ公園のイベント「西成区 人・愛・ふれあいプラザ 第11回あったかハートをつないでみんな集まれ!!あったかハートフェスティバル 障害者地域生活支援のつどい」へ行きました。楽しい一時が過ごせたようです。 ワークショップで…
午後小学校に夫婦で伺い、日頃御世話になっている放課後の、いきいき教室の本部の方とお話をしてきました。 小学校入学以来、放課後の月、火、水の放課後から夕方まで御世話になっていてアーチャンも、お友達との時間を毎日楽しんでいます。 夏休み頃からア…
このところ、PUBMEDに、次々とPWSに関しての海外の研究がアップされていて、参考になりますね。 これはPWSの過食症に対する、患者家族と専門家の対応法の研究のようですね。 こういった情報、もう少し詳しく知りたいですね。PWSに関してのさまざま…
昨夜拝聴。とても重いテーマ。服役者の1/4がIQから見れば知的障害と判定され、かつ福祉的な対応を受けておらず、療育手帳の取得者は1割程度とのこと。 番組内で、高齢の女性服役者さんが、更生して、療育手帳取得していくプロセス取り上げていましたが、そ…
NHKクローズアップ現代 9月4日(火)放送予定 もう刑務所には戻さない 〜知的障害者・再犯防止の取り組み〜(仮題) http://www.nhk.or.jp/gendai/
先日のPWSのドキュメントで、ジグソーパズルの能力が3倍以上ある旨の紹介があり、その根拠がよく分らなかったので、直接、制作されたフジTVに確認してみました。直接の回答は制作会社の「こころ」http://www.cocolo.tv/TOP.htmlのスタッフさんからメールで…
妻子は、近くの区民ホールで、朝から地域の障害児交流大会に参加。 昨日、小学校のお祭りでこのイベントの事教えていただいたらしい。たぶん、DMで通知いただいていたのかも知れませんが、見逃していました。 小学校のお友達も参加されていて、楽しい一日…
厚生労働研究(田島班)の御研究内容が、田島さんが理事長をされている社会福祉法人 南高愛隣会のHPに公開されています。こちらへの転載の許諾をいただきましたので、紹介させていただきます。 報告書の中に、娘と同じ疾患のprader-willi症候群の成人男性…
今日は自宅で仕事。妻子は小学校の行事で一緒に出掛けてボランティア。 9時からのNHK教育TVの新日曜美術館を見ました。最初、この美術館の設計者の藤森照信氏の建築への興味から見始めたのですが、ねむの木の子供達や、宮城まり子さんの姿を見ているう…
(埼玉県の)上田知事は、治療が難しく医療費も高額になる特定疾患について、国の指定は四十五疾患にとどまり、二〇〇四年以降、拡大されていないことや、医療費の公的負担は国が二分の一を補助することになっているにもかかわらず、国からの交付金が不足し…
いつも拝読させていただいている、A Fledgling Child Psychiatristさんのblogから引用させていただきます。 自閉症の社会的コスト http://homepage3.nifty.com/afcp/B408387254/C174902512/E20070406010546/index.html 特に気になったのは、「直接的医療コス…
上のblogで取り上げられていて、僕も少し興味を持ちました。 大阪市:「創造都市戦略」に文化の薫りない 平田オリザさんら、市にあす直訴 http://www.mainichi-msn.co.jp/kansai/archive/news/2007/01/10/20070110ddn012010023000c.html 毎日新聞のHPより …
陶芸クラブの作業場としてお借りしている大阪市の青少年会館が条例廃止の意向で、来月一杯で使用できなくなる旨の通知を受けてから、自分なりに情報を検索したりしていました。それで、この問題について継続してコメントされている大学の先生(京都精華大学人…
NHKの番組、「その時歴史が動いた」を観る。知的障害のある子ども達の為に生涯を捧げた石井筆子さんの物語。冒頭の明治時代当時の写真で座敷牢のような場面があり、その頃の社会の中での知的障害者への理解のあり方がよく分りますね。とても素晴らしい内…
ネット新聞の情報で知りました。とても素晴らしいですね。アーチャンも先週の大阪市内の学校の主催による「障害のある子どもに学ぶ」図工展http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20061210/artanartに参加しましたが、電車の中で見ることができるというのも、…
アーチャンは土曜日は、いつもは家族とすごしていますが、毎週、お友達が誘いに来てくれるので、行きたくなったらしく、急遽お弁当作って、いきいき教室に出掛けました。でも本当はアーチャンのように障害のある子の場合は事前に連絡必要だったらしく、次回…
「新しい時代の夜明け」というところに希望を感じます。 国連総会は13日、障害者に対する差別撤廃と社会参加の促進を求める初の国際条約「障害者の権利条約」を全会一致で採択し、成立させた。国連のアナン事務総長は「障害を持って生きる世界中の人々にと…
今朝、同じ小学校の少し上のクラスのお母さんから御誘いを受けて、発達障害のある子供の子育ての講習会に夫婦で参加しました。約2時間の講習のうち、先生のお話が1時間、質疑応答が1時間くらいあり、参加された親、生徒さんの行動の問題への対応に悩んでお…