Ｋバーチャンと一日早めにクリスマスもしました。 昨夜は陶芸ピースの帰りに、梅田に寄って、コムサ・デ・モードで、少し前に出していたサンタさんへの手紙http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20071205/artanart2の返事が来たので、その手紙を持って行き、…

小学校で芋掘りをして、お料理してきました。晩御飯の時、皆で分けたので、ほんのかけら程度しかありませんでしたが、とてもおいしかったですね。誉めると、とても喜んでいました。たんぽぽ教室の先生にいろいろとサポートしていただいたと思います、ありが…

今年の夏に、げげげツアーで泊めていただいた、「茶房らむです」さんの、らむです便りにアーチャンとらむちゃんが一緒に御飯たべているところなど、紹介いただきました。 アーチャン最近家で犬を飼いたいとよく言うのですが、らむちゃんの影響かなと感じます…

今日はアーチャンの８歳の誕生日。カーチャンとＫバーチャンとで、小さなケーキ買って来て、ささやかなパーティをしました。小学校の先生方からも、たくさんのカードをいただいて、大喜びでした。感謝致します。 prader-willi症候群の諸症状のうち、過食症に…

午後、バーチャン透析終って迎えに行き、帰宅すると、家から明るい笑い声。小学校のお友達が出てきて、アーチャンと写メールして、キャーキャー遊んでいる。アーチャンも、これ以上ないくらいの笑顔で、はじけておりました。いつまでもこのままの時間が続か…

昨日アーチャンが作った、ピアノの演奏会のオブジェhttp://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070923/artanartや絵手紙を持って、お向かいさんにプレゼント。とても喜んでいただいて、ピアノで遊ぶ？とお誘い受けたが、アーチャンは真っ赤になって、隠れたり逃…

いつもアーチャンのこと可愛がってくれる、お向かいの娘さんがピアノ教室をされていて、午後、阿倍野でグループの演奏会開かれた。御誘いを受けていたので、妻子のみ参加。アーチャンにピアノ弾けるかどうか分りませんが、以前、くじ引きでもらった、おもち…

夕方打合せから帰宅すると、アーチャンが呼んでいる。二つ（伝える事が）あるらしく、興奮している。自分ではうまく言葉に出来ないのか、カーチャンに言わせようとしている。 ひとつは、一人でお風呂を掃除して、入浴した事。 もう一つは、小学校のお友達の…

先生方への絵手紙と、御返事や、お友達への絵手紙などによって、少し気分も落ち着いてきた様子。新学期にも慣れてきたんだろうね。 お友達への絵手紙と一緒に、ホネホネさんにも手紙を書いて小学校に持っていきました。 最初、「ホネホネさん描いて」という…

アーチャンが大好きな親戚のＴ君がＴ君のお母さんと、ババチャンと午後来訪。アーチャン大喜びで、夏休みに作った木製の椅子http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070810/art等をプレゼントしています。でも恥かしがり屋さんなので、声掛けたりはなかなか出…

昨日、バーチャン退院。透析のシャントのところが、細くなっていて、簡単な手術を行った。 アーチャンも小学校から帰ってきて一緒にお迎えに。ところが病院に向かう途中で、胸を押えて、心臓のところが痛いと言い出した。prader-willi症候群の突然死はよく聞…

今日から2学期。昨日からＫバーチャン泊まりで来てくれたので、はりきっている。いつもより早めの6時半には起床、着替えなどもテキパキと済ませ、8時にお友達のＨちゃんと登校。カーチャン所用にて、行き帰り僕が付き添う。早く着きすぎて、先生もびっくりさ…

近所の三叉路にあるお地蔵さんのところで恒例の地蔵盆。アーチャンの提灯も飾っていただいて、夜皆で盆踊り。去年まではゆかた着て踊っていましたが、今年は蚊にかまれるから嫌だと言って、ジーパン姿で自衛しております。いろいろとかしこくなっている。終…

つぼみが膨らんできていたので、アーチャン朝起きた時から、咲いていないか気になっていて、見てみるとひとつだけ咲いている。去年小学校で育てた、朝顔の種から咲いたから、とても嬉しそうにしていました。

少し前に、お向かいさんから、プチトマト頂いたので、昨日、アーチャンが小学校で育てたプチトマトをお向かいさんに御返ししたらしい。お礼のメールがカーチャンの携帯に画像付きできました。一個だけ？でも、プレゼント頂くのも贈るのも好きそうなアーチャ…

夕方、近所の天神ノ森天満宮のお祭りへ。かなり立派なクスの樹が境内にあって、こじんまりとしていて、ここの雰囲気は好きですね。お神楽を受けて家内の健康を祈る。町内の福引でアーチャン、ガラガラ廻して、洗剤をゲット。 境内に、アーチャンの小学校のお…

あちこちでユニークな展覧会が開催されているので、どれに出掛けるか、迷って、検索するとディズニー・アート展近くの天保山で、帆船「海王丸」と「あこがれ」の一般公開しているというので、併せて見学に。残念ながら、今日は帆は張られていませんでしたが…

七夕のイベント行くつもりが、仕事で呼び出しがあり、夕方になってしまった。仕事の提出物の日付は全部、07年07月07日としておいた。 神社に着いた時にはイベントは終っていたので、お参りして、それぞれの願い事、御願いする。 「アーチャンが健康でありま…

行き当たりバッタリで、妻子はどこかに出掛けたいと言うので、検索すると、万博公園でいろいろイベントやっているみたいなので、プリントして渡すと、お昼前に出掛けました。たいへんな人出だったらしく、あまりイベントには参加できなかったらしいけれど、…

今日は午後から新世界のフェスティバルゲートでの音楽ライブの御誘いいただいていたので、予定していたけれど、アーチャン朝から発熱して、かなり高めだったので、お休みして、ライブは行けませんでした。今まで病気らしい病気あまり掛からなかったので、こ…

今日はバーチャンの誕生日だし、アーチャンがこの一年がんばってきたので、夜はバーチャンの好きなお刺身と、その後で小さなケーキいただいた。 アーチャンは好き嫌いなく、何でも食べてくれるが、最近何故か、イクラが好きになったらしい。手巻き寿司か何か…

今日は終業式でした。お迎えに夫婦で行き、今期で退職される、たんぽぽ教室のＴ先生に、たんぽぽ教室でみていただいている他の御家族と一緒に色紙を作りお贈りして、感謝の気持ちをお伝えした。ありがとうございました。 春休み期間中に運動不足で太らないよ…

今朝はアーチャン血便が出た。昨日診療所でいただいた検便容器に入れて、妻子はすぐに診療所へ。とりあえず検査の結果を待とう。アーチャンは元気なので、妻子は予定通り友人宅へ出掛ける。その後のトイレでは特に異常は無かった様子。 午後、僕と知人の画廊…

朝、アーチャンがトイレに僕を呼ぶので行くと、便器を指差し、見ると血が混じっている。便からか尿からか、本人に聞いてもはっきりしないので、カーチャンがすぐに近くの診療所へ連れて行きました。触診しても特に異常はないらしく、便の検査しないと詳しく…

INTEX大阪でのイベントに行く。 アーチャンが好きなメメッチとか、いろいろなキャラクターが勢ぞろいで、夏休み最後の日曜日、親子連れで、にぎわっていました。アーチャンも興奮状態に。 おまけのペンケース、あてもんでマグカップなど購入。メメッチと記念…

早起きして小学校にラジオ体操に行く。カーチャンは当番で鍵を持って先に行っている。毎日缶詰状態で運動不足の僕にはちょうど良かった。暑さも少し和らいできたように感じる。 午後から、妻子は療育園の訓練で出かけていく。 夜は近所の地蔵盆。とても狭い…

今日から夏休み。朝から雨降り。 アーチャンは、お弁当を持って、朝から、いきいき教室へ。昨日と違いとても明るい。 その前に、お向かいさんに頂いたタオルのお礼にアーチャン御手紙書いて、カーチャンと一緒に渡しに行ったそうです。いつもアーチャンのこ…

今日はなんやかんやとありました。アーチャンは朝六時ごろから起きてきて、いろいろ言っている。早めに起きて朝顔に水をあげました。毎日五つくらいの花が咲いている。 僕は午前中に仕事を仕上げて、お昼から、いきあたりばったりで家族で出掛ける。

小学校でいただいた朝顔の苗が育ち、今朝一輪だけ紫の花を咲かせた。アーチャンも大喜び。さすがにアーチャン疲れてきたのか、お休み（夏休みのこと）、いつ？と繰り返し聞いてくる。四月の始業式から、よくがんばってきた。

朝から町内会のお掃除にアーチャンも初参加。お年寄りが多いので、とても喜んでくださる。アーチャンもお手伝い好きな方だし、皆から誉められて、後で御褒美にお茶缶いただいて、楽しかった様子。