今日は午後から療育園で訓練の日。ラジオ体操から帰ってきてから、午後出かけるまでの間、なんやかんやしていました。 チーチャン（クマのぬいぐるみ）の貼り絵は、朝御飯の前にちょこちょこ描いて、切り抜いて貼り付けていました。 御飯の後、しばらくして…

このところ、少しずつアーチャンの行動面に変化が見えている。お風呂も自分で一人で入ると言って、はりきっている。スイッチとか、適当にサポートして見ているけれど、なんとかこなしている。 夏休みに入ってしばらくして、水着のまま登校した頃くらいから、…

少し前から、アーチャン、「ぽけじ」を見たいと言っている。「ぽけじ」てどんなん？と聞いても要領を得ないので、絵に描かせてみた。ワンワンもいるらしい。 「ロボット、パルタ」とか、「キモッチ」とかプリントして見せても、違うと言うし、どれかなと思っ…

先日のPWSのドキュメントで、ジグソーパズルの能力が3倍以上ある旨の紹介があり、その根拠がよく分らなかったので、直接、制作されたフジＴＶに確認してみました。直接の回答は制作会社の「こころ」http://www.cocolo.tv/TOP.htmlのスタッフさんからメールで…

先日放送された、サイエンスミステリーの番組ＨＰに下記のメッセージを送りました。 ＰＷＳ児の父です。他のＰＷＳのお母さん達のblog日記で、番組紹介されていたので、家族で拝見しました。出演された外国の患者家族の方には心から感謝致します。こうやって…

金曜の夜に、『サイエンススペシャル 人類と食のミステリー 〜それでも食べずにいられない！！〜』という番組の中で、海外のprader-willi症候群の少女の家族を紹介されていましたので、家族で拝聴。少し前に放送されたドキュメントの続編でした。 『サイエン…

妻子は、近くの区民ホールで、朝から地域の障害児交流大会に参加。 昨日、小学校のお祭りでこのイベントの事教えていただいたらしい。たぶん、ＤＭで通知いただいていたのかも知れませんが、見逃していました。 小学校のお友達も参加されていて、楽しい一日…

夕方、小学校で恒例のお祭り。たくさんの屋台があり、金魚釣り、ヨーヨー釣り、スーパーボールすくい、輪投げ、スマートボール、ディスク投げ、あてもん、焼きそば、たこせん、フランクフルト、ポップコーンと、全部攻略。大満足の様子。最後に花火大会があ…

近所の三叉路にあるお地蔵さんのところで恒例の地蔵盆。アーチャンの提灯も飾っていただいて、夜皆で盆踊り。去年まではゆかた着て踊っていましたが、今年は蚊にかまれるから嫌だと言って、ジーパン姿で自衛しております。いろいろとかしこくなっている。終…

ラジオ体操2日目は、寝坊してしまい、間に合わなくてアーチャン大泣き。また明日。 お弁当持って、いきいき教室に出掛けて行き、夕方、近所のお友達と一緒に帰宅。あさってからの地蔵盆の提灯に書いてある自分の名前を探しに、お友達と一緒に見に行く。自分…

今日から早朝ラジオ体操が小学校で始まった。アーチャン少し熱がこもったのか、頭の辺りが熱っぽかったのですが、氷で冷やすとすぐに落ち着いて、皆で体操に出掛けました。帰りに御褒美に、おもちゃ頂いて、とても嬉しそう。 この一週間は、とにかく暑かった…

午後から、先週の小椅子作りのワークショップに続いて、木製の民俗楽器「びんささら」制作の教室に参加。休憩の時にジュースとおやつをいただけるのも、アーチャン嬉しいようです。 先週制作した椅子は、とても気に入っていて、あれからずっと使い続けていま…

妻子は昨夜、げげげツアーから御帰還。アーチャンはバッグをどこかで忘れてきたらしく、帰りのバスの中で気付いたようで、帰宅後も、今朝もそのことで頭の中が一杯の様子。境港駅周辺にカーチャン電話して問い合わせるが、届出は無いようだ。出てくれば良い…

ＩＰＷＳＯ（国際ＰＷＳ協会）の、Scientific Conferenceの記録が、以前交流していただいた、スペインのマドリードのＰＷＳ協会のＨＰに転載されています。（ＰＷＳＡも、そこから引用されていますね） 僕のblogもリンクしてくださっていて、そこから世界中…

明日、放送されるＮＨＫドラマ。 音楽担当は、以前、「音の海」http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20060305/artで拝聴させていただいた、大友良英さん。重いテーマのドラマですが、拝聴しようと思います。 妻子は、明日から鳥取方面へ、念願の水木しげる探…

カーチャン母校の大阪芸大のグループ展。キャラクターデザイン科の卒業生の方が開発に関わられたという、おもちゃ「ウォーキービッツ」をプレゼントしていただき、アーチャンは大喜びでした。こんなに小さいのに、甲羅を1回叩くと、ゆっくりと歩き、2回でレ…

午前中、バーチャンの見舞い（妻子のみ）、午後から合流して、梅田で食事してから、あちこち回りました。 アインシュタイン LOVE展は、時期的に原爆投下との関連や、その後の反戦活動に多くの情報が割かれていましたが、相対性理論などについての手書き原稿…

午後から、近くの区民ホールで、小椅子作りのワークショップに参加。 少し前に区民ホール内にある図書館で本を借りて帰りに、インフォメーションのところに、小さな木製の椅子のワークショップのお知らせがあり、アーチャンに新しい椅子を買うか、作るかしよ…

厚生労働研究（田島班）の御研究内容が、田島さんが理事長をされている社会福祉法人 南高愛隣会のＨＰに公開されています。こちらへの転載の許諾をいただきましたので、紹介させていただきます。 報告書の中に、娘と同じ疾患のprader-willi症候群の成人男性…

アーチャンは毎日同じようにプールに通い、午後はいきいき教室で塗り絵などして過ごしています。 家でもちょこちょこ小さなもの作っていますが、お友達の手紙中心なので、すぐに封筒にして渡してしまうので、手許には残っていません。その方が良いと思ってい…

夕方、梅田からぶらぶら歩いて行くが、凄い人出で途中の街路から見物。風が吹かないのできれいな球の形で花火が見える。アーチャンは花火の大玉の地響きするようなドーン、ドーンという音が苦手なのか、最初の何発かで嫌になったみたいで、すぐに終わり、終…

朝倉玲さんのＨＰにペアレント・トレーニングについての実際的なプログラム記載しておられます。リンクの御願いしましたところ快諾頂きましたので、転載させていただきます。感謝です。 ＰＷＳのように強迫性障害的なこだわりのある場合、このような「誉める…

以前、毎日新聞のＨＰに連載されていた、ペアレントトレーニングの記事を求めて、検索してこられる方が、たくさん居られますね。僕がリンク先張ってから、すぐにリンクは切れて、おそらく毎日新聞の有料データーベースの方に移されたんでしょうね。 http://d…

図書館で借りてきて、拝読。 「計算不可能性を設計する」というテーマは、最近よく茂木健一郎さんが言われる「偶有性」についてのアイデアに近い感じですね。違いは、宮台真司＆神成淳司さんのアイデアが、対談中でも明言されているように、計算不可能性をト…