帰路、なんばパークスに立ち寄りぶらぶら買物など。アーチャンはコムサの幼児コーナーでお絵描きしました。 新館の屋上庭園に小さな池があり、そこに蓮の花が咲いていました。普通の池では蓮の花の香りをかぐ事はできませんが、人工的に作られていて、ちょう…

午前中、療育園でSTとOT。僕も仕事の提出、昨日きりがついたので一緒に行きました。STはいろいろなゲーム通して、言葉とそれが指し示すものとの関係をつかんでいく練習。魚屋さんの棚に魚の名前がひらがなで書き込んであり、そこに該当する魚のシールを貼り…

朝、登校に付き添ったカーチャンから添付メール。アーチャンが小学校の図工の時間に描いたトマトの絵を写してきたらしい。後でアーチャンに聞くと、自分で育てたミニトマトではなく、先生が育てたトマトらしい。

小学校で育てていたミニトマトに実がなったので、持って帰ってきました。バーチャンにも見せて説明して、とても嬉しそうに自慢しています。赤くなったら食べようね。

このblogのアクセス記録見ると、prader-willi症候群の側湾症について、検索して来られる方がおられます。何かの役に立てればと思いますが、記載している情報も少ないので、改めて、療育園の先生に電話をして、注意点など再確認してみましたので、以下に記し…

朝食ができるまでの間に、テーブルにあった雑誌とか切り抜いて、ちょこちょこ飛び出す絵本作ってみました。アーチャンの描いた虫の絵を貼って出来上がり。 アーチャンにロバート・サブダさんのＨＰの初心者用のかわいい見本のページをプリントして見せると、…

小学校の自由ノートに、ちょこちょこ描いています。下敷きの、うさはなの絵を見て描いたらしい。

昨晩、2階で仕事していると、カーチャンがＴＶで飛び出す絵本やっていると呼ぶので、見てみた。ニューヨークの絵本作家のロバート・サブダさんのところへ、俳優の大東俊介さんが飛び出す絵本作りの修行に出かけるという企画。とてもユニークな番組で、面白か…

今日は、朝から雨降りだし、このところ少し怒りモードだったので、家で休息。仕事の面でも大きな制度変更が6月20日にあり、対応でドタバタしていたこともあって、疲れていたのかもしれない。「理不尽な」話ばっかりだ。 研修は７月５日、授業が終わった後に…

去年小学校で育てた朝顔から採れた種から、芽が出てきました。今年もたくさん花を咲かせてくれそうですね。アーチャンもとても嬉しそうです。

午後から陶芸ピースにて絵付けと先月の作品が焼きあがったので受取。アーチャンの焼き上がった作品 金魚、きれいな色がでました。 陶板もきれいな色 うさぎさんをいっぱい作りました。 それぞれ手のひらに乗るような小さなものばかり。 アーチャンが今日制作…

ＰＷＳも記事にあるgabaニューロンと関連あるそうですから、治療法に結びつく事を祈ります。希望の湧いてくるニュースが続きますね。 研究チームは、神経の興奮を抑えるＧＡＢＡという物質が、患者の脳内の視床下核という部分で不足することに着目。ＧＡＢＡ…

小学校で自由ノートに、たくさんお友達を描いたようです。今日は雨でプールもお休み。雨の日は少し気分が重いのか、反応も鈍い感じがする。一週間の疲れが出てきたのかもしれない。週末はゆっくりしよう。 いつも、朝一緒に登校してくれるＨちゃん。アーチャ…

海外のＰＷＳの財団では、直接的に治療法開発に資金援助を行っていて、いくつかその情報が載せられています。 ＰＷＳのインプリントされていて働かない遺伝子を再活性する研究は、日本の斎藤伸治先生http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/10000401/p1が御研究…

prader-willi症候群についての議事録http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070619/memoの部分を読むと、いろいろなことを感じますね。厚生労働省の担当の方に、説明を求めて、それなりに納得はしたものの、読み返すと、やはり矛盾があるし、納得しがたい気…

平成18年度第４回特定疾患対策懇談会議事録 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/03/txt/s0312-5.txt ２００７年６月２１日に、下記について、厚生労働省の担当の方にメール＆ＴＥＬにて、質疑させていただきました。 議事録中、「染色体が欠けているとかそう…

アーチャンが借りてきた絵本「はなさかじじい」の表紙を写しています。夕食後、カーチャンが読み聞かせして、花をさかせるところ手をたたいて喜んでいました。 僕が知っているのは、はなさかじいさん、だったけれど、この本は、はなさかじじい、となっていま…

サントリーミュージアムから少し歩いて、海岸通りギャラリーCASOへ初めて行ってみた。街路樹にたくさんの、やまももの樹が植えられていて、実が赤く熟していた。街路樹にやまもも植えているところ珍しいですね。 CASOは、住友倉庫さんが運営しているらしく、…

午後、天保山のサントリーミュージアムにて「20世紀の夢 モダンデザイン再訪」展を見る。 最近の僕は、「おいしそうに見えるかたち」に興味があり、いろいろとデーターを集めたりしている。もう一つ気にしつつあるのが、ポーラス状のものが重なった時のやわ…

夕方帰宅後、購入したメモ用紙に、トーチャンとアーチャンと並んでいる絵を描いて、父の日のプレゼントとして渡してくれました。ありがとうね。 左がアーチャン、右側がトーチャン。漢字で苗字も書き込んでいます（画像は削除） とう、とう、と書いているの…

午後から青少年会館にて陶芸クラブ。天気も良いので少し時間を掛けて歩いて行く。このところアーチャンよく喋るようになりつつある様子だけれど、今日は少しうるさいくらいの感じで落ち着きがありませんでした。少し食欲のコントロールも我慢できないところ…

小学校の自由ノートにちょこちょこ描いている。 家で普段使っているコップの動物達らしい。 [ それからお友達のＳちゃんを描いたもの。こんなヘアスタイルだったかな。お名前も書き込んでいました（画像は削除）

夜、カーチャン外出してから、アーチャンとお留守番で遊んでいると、ノート取り出して、算数をし始めた。 真面目と言うのか、少しかたくなな感じがあり、しんどくなるから、もうお勉強はええよ、と言ってもやっている。どちらかといえば、取り付かれたように…

カーチャンが夜、地域の会合に参加して、アーチャンが一年生の時、御世話になった方から、アーチャンの写真や画像をＤＶＤに編集した物をいただきました。僕達も初めて見る写真もあり、貴重な記録になります。ありがとうございました。

アーチャンはネコが好きだけれど、いつも文字が反対に、こね、となっている。

小学校の連絡帳を読むと、今日は授業でオリエンテーリングしたらしい。その時のカードも持って帰ってきた。ちょこちょこ描いている。 近所の時々一緒に登校する、四年生のお友達と一緒の組だったようだ。遊びの中からいろいろ吸収していって欲しいですね。 …

先日の栄養指導の際に、質疑した事。 最近、アーチャンは何故か、「イクラ」が好きになったらしくhttp://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070323/artanmemo2、とても嬉しそうに食べるので、イクラの事、少し調べてみると、ＤＨＡ始めとして、いろいろ含まれて…

アーチャンの動植綵絵。色を塗っているのはビワ。一番上の足が生えているようなのはキュウリらしい。

午後、気分転換に動物園前のフェスティバルゲートにあるダーチャに行ってみました。以前、障害者アートのシンポジウムhttp://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20061126/artでお話をお聞きした山下里加さんが、御仲間と共同経営されていて、近いし一度行こうと思…

いろいろな刺激や創造行為が脳に与える影響のデーターを、こうして蓄積していくことは良い事ですね。僕の感想としては、四則計算より俳句作りの方が、脳に刺激を与えるのは、それを読む相手が居るからで、相手の事を想像しながら作るから活性化されるのでは…