大（Oh！）水木しげる展 8月4日〜16日 http://www.daimaru.co.jp/kobe/mizuki/ 大丸ミュージアムKOBE 昨日、「たけしの誰でもピカソ」に出演されていました。水木しげるさんの御話聞いていて、僕も睡眠第一主義にしようと思いましたです。 栄光のオランダ・…

打合せから帰ってきたら、TVで大阪城のお祭りやってる。行き当たりばったり主義の我が家としては大いに気を引かれる。でもスイカ貰うの２時間待ちとか言ってるから、どうしよう、明日はもっと混むだろうか。「粉もんランド」の元祖たこ焼き会津屋も近所にあ…

http://d.hatena.ne.jp/hatenadiary/20040729#1091095057 当たりますように。

http://www.iiv.ne.jp/tfm/senri/ 大江千里のLIVE DEPOTのＨＰより

何でヒジキにヒ素が含まれるんでしょうね。うちは結構ヒジキ食べていますね。 http://www.mhlw.go.jp/topics/2004/07/tp0730-1.html 厚生労働省医薬食品局食品安全部監視安全課の発表

月曜日にNHK教育TVで福祉ネットワーク「アートで生きたい 〜授産施設の挑戦〜」を観て、http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20040727#artそのユニークな試みに感動して、出演されていたアトリエインカーブさんのBBSにアトリエ見学希望と書き込んでみました…

気になっていたマグネシウムの事。http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20040718#p1 PWSは痛みの感覚鈍いと言われているので、関係有るかと思いましたが、主治医さんの御話では、マグネシウム濃度は特に問題ないそうです。通常の食事で充分取得できますとの…

産業技術総合研究所さんの研究報告読むと、色彩感覚は生得的なものではなく、乳幼児期の経験によって獲得されるものとある。いずれにしても乳幼児期の経験はさまざまな領域で、その後の感覚を形成するから、できるだけ楽しい経験させてあげることが、大事と…

日本人は欧米人に比べ糖尿病になりやすいとされる。同省は「日本人に適した予防・治療法を開発し、死亡や合併症による後遺症を減らすのが目標」としている。 http://flash24.kyodo.co.jp/?MID=RANDOM&PG=STORY&NGID=main&NWID=2004072801000262 共同通信社よ…

大野耕策先生（鳥取大学・医学部・脳幹性疾患研究施設・脳神経小児科部門）にメールで、お聞きしてみました。 質疑 ハーブ類の効用というのは、ＰＷＳの場合あるのでしょうか？ 私達の娘の場合、1歳の時から、ほぼ毎日、長居公園近くの療育園に通っていて、…

マーをなでなでしている。これもアニマルセラピーと言えばそうかもしれないが、どちらかと言うとマーがアーチャンセラピー受けてる感じ。

NHK教育TVで福祉ネットワーク「アートで生きたい 〜授産施設の挑戦〜」を見る。知的障害者の方々の魅力的なアート作品をバックやパズル等にニ次加工してミュージアムショップで販売されている。カーチャンが画面見ていて、「これ何処かで見たことある」と言…

土曜日の子供神輿の時の場面。スタート前に御神輿のところに集まって、お茶とかジュース頂いてるところ。皆、座っておとなしく飲んでいます。真中の手前がアーチャンです。 しばらくして、皆飲み終わり立ち上がって準備万端整ってるんだけれど、アーチャンは…

人間の場合は４２〜５５％の人であくびの伝染がみられ、５歳以下の子どもには伝染しないという研究例がある。 http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20040724i501.htm 読売新聞より あくびの伝染は「他者に共感する能力」の高さを裏付けているという部分は…

山場の池田屋事件も終わり、また三谷さんのコメディになってる。佐久間象山暗殺、最後まで細かい質問ぶつぶつ言いながら。重大場面、かならず現れる捨助、何でそんなに大きな丼抱えてる。結局何がしたかったのか分からない久坂玄端、形見の髷を捨助に。戦場…

土曜日は朝から保育所に集合してお祭りの子供神輿を引きました。画像の右下がアーチャン。アーチャンもコースの半分くらい歩き、疲れてきた頃に、幼児用車椅子に乗って後からついて行きました。猛烈な暑さで熱中症にならないか、心配しましたが、終わってか…

これだけのIQを持つ子が社会に適応できる方法を皆で考えよう。 機能的MRIによる脳研究、大野先生の鳥取大学で御予定（研究参加者募集中との事） 自閉症、ADHDの専門家との交流も方法。親の会と基礎研究者、臨床医との交流も大事。 PUBMED等ネットでの情報収…

食欲によるストレス（常に食欲を抑えている為、情緒不安定。ストレスを減らす伝え方が大事である。環境変わると急に過食になったりする、母親に受け入れられようとして、我慢しているという部分もある。）

耳で言葉聞いて理解するより、目で見て認識する方が得意である。絵カードの利用が考えられる。 予定が狂うと混乱して怒る。対処として、予定を事前によく伝える工夫が必要、この辺りは自閉症と似ている。 喋る割に理解していない可能性がある。 年長の親は何…

1、異常な食欲に関して、何故グレリンの血中濃度が高いのか？（視床下部の機能異常？） グレリンが低下するとかんしゃくが減るという研究も最近報告されている。 2、GABAA受容体が前頭葉、側頭葉、帯状回で減少している。GABAA受容体＝興奮を抑制する。GABAA…

PWSの不適応行動の理解については以下の３つのステップについて考えていく必要がある。 1、PWSの遺伝子の欠陥によって脳におこる解剖学、分子生物学的変化の理解＝医学的アプローチの開発 2、遺伝子の欠陥による脳機能障害の結果おこる共通の性格、認知、行…

感情障害（躁鬱）、強迫性障害（同じ事の繰り返し行動）等は投薬で対応可能なことが多い。

頻度の高い行動・情緒の障害 かんしゃく、頑固、一つの行動・考えにとらわれる、日常の小さな変化に混乱、些細な事で泣く、寡動、食べ物を得るため何でもする、嘘をつく、気分が変わる等

PWSの知能 IQ 正常 境界 軽度 中等度 重度 不明 7歳未満 4.8% 11.3% 11.3% 0% 1.6% 62.9% 7から18歳 1.2% 18.3% 25.6% 17.1% 4.9% 31.7% 18歳以上 0% 3.4% 27.6% 51.7% 0% 13.8% IQ （正常>85）（境界70〜84）（軽度52〜69）（中等度36〜51）（重度 （参考：…

日本でのアンケート調査から 7歳未満 7から18歳 18歳以上 過食 15％ 60％ 80％ 盗み食い 15％ 65％ 80％ 過眠 5％ 20％ 50％ 睡眠時無呼吸 5％ 10％ 10％ 過食症が何故幼児期に発症しないのか、その原因は不明である。 最近、グレリンが注目されている。グレ…

PWSは出生時体重が小さい。生後数ヶ月の体重減少が激しいが原因はミルクを飲まないという事だけでは説明できない部分もあり、不明である。出生後は身長、体重共、成長曲線は-2SD以下であるが、体重は食欲の出る時期を境に上昇し5歳頃に+SDを超える。身長は学…

アメリカでの報告例（5歳以下の死亡、日本では報告例少ない） 5歳以下 発熱後の急死（原因としてPWSでは副腎が小さい事が関連している） ストレス耐性が弱い 腸炎 呼吸不全 年長児・成人 心不全・呼吸不全（肥満・糖尿病による） 風呂での溺死（過眠） 急性…

鳥取県の場合 15000人に一人（1994年） アメリカの場合 16000人に一人（1990年） 推計頻度として10000人〜15000人に一人であり、日本の推計患者数は寿命が健常者と同じとすれば、8500人程度と考えられる。各地域の養護学校におおむね一人は居ると思われる。